Joanna Alexandra Ditunjuk sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia

Ferry Noviandi
Joanna Alexandra Ditunjuk sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia
Joanna Alexandra melahirkan anak keempat jenis kelamin perempuan bernama Ziona Eden Alexandra Panggabean. [Instagram @joannaalexandra]

Joanna Alexandra menilai menjadi Duta Penyakit Langka Indonesia tidaklah berat.

Suara.com - Aktris Joanna Alexandra ditunjuk sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia oleh Yayasan MPS (mucopolysaccharidosis) dan Penyakit Langka Indonesia. Istri Raditya Oloan ini mengaku bangga diberi kepercayaan tersebut.

Penunjukkan Joanna Alexandra sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia bukan asal tunjuk. Seperti diketahui, putri bungsu Joanna Ziona Eden mengalami kelainan genetik langka sejak lahir.

Joanna Alexandra dan suami, Raditya Oloan besama putrinya yang memiliki penyakit langka. (Wahyu Tri Laksono/Suara.com)
Joanna Alexandra dan suami, Raditya Oloan besama putrinya yang memiliki penyakit langka. (Wahyu Tri Laksono/Suara.com)

Ziona pun harus mendapatkan perawatan ekstra khusus untuk membantunya bernapas, mengangkat kepala dan lainnya.

Joanna pun sering membagi cerita tentang perkembangan anaknya lewat akun Instagram. Ternyata, apa yang dilakukan bintang film Pizza Man itu membantu para orangtua yang mengalami masalah serupa pada anaknya. Perempuan 31 tahun itu dinilai sebagai sosok yang inspiratif.

"Dari awal aku memang sering sharing tentang Zio (Ziona). Lalu aku dihubungi langsung oleh orang MPS. Awalnya aku bangga tapi sempat mikir juga, aku harus bangga atau gimana karena ini duta penyakit langka," kata Joanna ditemui dalam acara "ELC Holiday Collection" di Jakarta, Rabu (14/11/2018), seperti dikutip dari Antara.

"Tapi sejak kehadiran Zio, pikiran aku jadi lebih terbuka. Sebelumnya mungkin banyak ibu-ibu yang kesusahan dan malu dengan keadaan anaknya. Ternyata keadaan Zio ini bisa menjadi berkah buat banyak orang. Aku bangga banget sekarang. Ini wow banget untuk anak-anak seperti Zio," tutur Joanna Alexandra.

Joanna Alexandra dan suaminya, Raditya Oloan Panggabean saat menggelar jumpa pers di RS Bunda Menteng, jakarta Pusat, Selasa (30/5/2016) [suara.com/Ismail]
Joanna Alexandra dan suaminya, Raditya Oloan  [Suara.com/Ismail]

Joanna Alexandra pun mengaku akan menikmati tugasnya sebagai Duta Penyakit Langka Indonesia. Dan tugas ini dianggapnya tak berat, karena ia hanya perlu berbagi cerita tentang apa yang dialami oleh anaknya.

"Ini kan penyakit langka, jadi pengobatannya juga langka. Ya harus sering ngoceh saja, enggak susah tugasnya. Kemarin juga sempat rapat dan ketemu Presiden. Malah ada rapat juga untuk membuat fasilitas yang menguntungkan bagi anak-anak seperti Zio," jelas Joanna Alexandra.

Suara.Com

Dapatkan informasi terkini dan terbaru yang dikirimkan langsung ke Inbox anda

QUOTES OF THE DAY

INFOGRAFIS