REGIONAL:
Suara.com - Pili trianguli et canaliculi, sebuah istilah medis yang mungkin jarang terdengar oleh kita. Ini merupakan sebuah sindrom langka yang menyebabkan penderitanya memiliki rambut kaku, jabrik berwarna putih yang tidak bisa disisir.
Saat ini, ada sekitar 100 kasus dari seluruh dunia yang dilaporkan mengalami kondisi yang juga dijuluki sebagai "Uncombable Hair Syndrome". Salah satunya adalah Taylor McGowan, bocah dari Chicago, Illinois, Amerika Serikat.
Kondisi ini mulai terlihat pada Taylor saat dirinya berusia lima bulan. Pelan-pelan, rambutnya mulai tumbuh pirang. Seiring berjalannya waktu, warna pirangnya semakin memudar. Rambutnya juga tumbuh mencuat keluar, tidak bisa disisir, dan tidak bisa diatur oleh produk apa pun.
Akhirnya, orang tua Taylor, Cara dan Tom, menyadari bahwa anak perempuan mereka mungkin memiliki sindrom langka, setelah menemukan gambar orang lain di internet dengan gaya rambut yang sama.
Cara dan Tom kemudian mencari seseorang yang ahli mengenai sindrom langka yang diderita anak mereka, dan bertemu dengan Profesor Regina Betz dari Universitas Bonn di Jerman.
Profesor Betz saat ini adalah tokoh utama dalam penelitian Pili trianguli et canaliculi. Timnya di Institute of Human Genetics menyatakan bahwa kondisi ini disebabkan oleh mutasi pada satu dari tiga gen, yakni PADI3, TGM3 dan TCHH.
Setelah melakukan pengujian genetik pada orangtua Taylor, ditemukan bahwa mereka berdua membawa mutasi gen PADI3 yang kemudian diturunkan ke putri kecil mereka.
Cara dan Tom yang awalnya mencoba 'menjinakkan' rambut Taylor, akhirnya menyerah dan memutuskan untuk membuang semua produk, serta memilih untuk membiarkan rambut putri mereka tumbuh secara alami.
"Total, kami telah mencoba sekitar 15 produk," kata Cara.
“Dia tidak benar-benar nyaman saat rambutnya diikat atau dikepang, sehingga kami memilih untuk membiarkannya bebas," ujarnya lagi.
Bahkan, Cara berkata bahwa ia pernah mendandani Taylor menjadi Albert Einstein untuk acara Halloween dengan maksud agar putrinya menerima kondisi rambutnya yang unik.
Meski banyak orang memuji rambut yang dimiliki Taylor, ia juga pernah menerima beberapa komentar yang tidak ramah.
"Banyak orang bertanya apakah putri kami telah memasukkan jari-jarinya ke dalam colokan listrik, atau apakah kami telah melakukan sesuatu dengan rambutnya," kata Cara.
"Saya tegas menjawab 'Tidak, dia dilahirkan seperti itu'," katas Cara.
TERPOPULER
