REGIONAL:
Suara.com - Joanna Alexandra Akui Dapat Banyak Manfaat Aktif di Yayasan Penyakit Langka
Aktris Joanna Alexandra sudah setahun ini aktif di salah satu yayasan penyakit langka. Ia bergabung dengan Yayasan Muchopolysacchariodosis & Penyakit Langka Indonesia atau Yayasan MPS & PLI.
Ditemui Suara.com, pemeran dalam film The Tarix Jabrix 2 tersebut mengaku mendapat manfaat yang besar setelah bergabung dengan yayasan yang mewadahi orang-orang dengan masalah penyakit langka.
Seperti yang diketahui, anak keempat Joanna yaitu Ziona Eden Alexandra Panggabean mengidap penyakit langka Campomelic Dysplasia (CMD).
CMD sendiri merupakan kelainan genetik yang sangat jarang dan sering kali mematikan. Kondisi CMD ditandai dengan beberapa kelainan bawaan serta adanya perkembangan abnormal organ reproduksi.
Setelah bergabung bersama yayasan, Joanna mengaku lebih mengerti bagaimana menghadapi problematika yang ia alami.
"Aku punya anak yang spesial, bisa dibilang punya penyakit langka, tapi aku malah nyemplung ke dunia (yayasan) yang sangat baru buat aku. Bertemu dokter dan orangtua yang hebat, yang bisa jadi berjuang lebih lama dari aku," katanya di kawasan Jakarta Timur, Rabu, (27/2/2019).
Ia juga sadar mengenai pentingnya badan atau yayasan untuk mewadahi aspirasi keluarga-keluarga yang memiliki kerabat dengan penyakit langka.
Dengan begitu, katanya, ada badan yang mengadvokasi kepentingan pasien yang harus disampaikan ke pemerintah.
"Aku baru setahun ini ikut berjuang bersama mereka dan sejauh ini sih aku kemarin sempat advokasi ke kantor staf presiden, ketemu orang BPOM, emang ini sebenarnya dunia baru buat aku," katanya lagi.
Beberapa kendala yang kerap ditemui oleh keluarga dengan pasien penyakit langka adalah ketersediaan obat, biaya yang mahal, serta masalah teknis seperti obat yang ditahan masuk oleh Bea Cukai.
Namun berkat perjuangan ia dan kawan-kawan di yayasan, masalah tersebut mulai dicarikan solusi satu-persatu.
"Aku senang, aku merasa seperti berperan buat anak-anak di Indonesia," tutupnya.
TERPOPULER