Kisah Pilu Joanna Alexandra Beli "Sepatu Khusus" untuk Buah Hatinya

Suara.com - Kisah Pilu Joanna Alexandra, Beli "Sepatu Khusus" untuk Buah Hatinya

Anak dari aktris Joanna Alexandra, Ziona Panggabean (22 bulan), diketahui mengidap penyakit langka Campomelic Dysplasia (CMD).

Kondisi tersebut membuat Ziona mengalami masalah seperti kebengkokkan kaki serta gangguan menelan.

Sebagai orangtua, Joanna mengaku senantiasa melakukan apa saja agar buah hatinya memiliki kualitas hidup yang lebih baik. Salah satunya adalah membelikan Ziona sebuah sepatu khusus bagi anak penderita CMD.

Masalah datang ketika sepatu yang ia pesan dari luar negeri tersebut tak kunjung datang. Padahal ia dan suami sudah membayar lunas sepatu tersebut.

"Kebetulan waktu itu aku pesan sepatu yang dibuatnya di luar negeri. Terus pas masuk ke Indonesia perlu wakti berbulan-bulan, padahal bayarnya sudah lama tapi kok gak nyampe-nyampe," katanya saat ditemui di Hari Penyakit Langka Sedunia, di Jakarta Timur, Rabu, (27/2/2019).

Karena penasaran, Joanna meminta bantuan Yayasan Muchopolysacchariodosis & Penyakit Langka Indonesia (MPS & PLI) agar mencari tahu sabab-musabab tertahannya sepatu khusus tersebut.

"Aku telefon yayasan, akhirnya dibantu, dicek, ternyata memang perlu semacam rekomendasi dari yayasan atau dari dokter supaya barangnya cepat keluar," katanya lagi.

Kata Joanna, butuh waktu sampai enam bulan sampai akhirnya sepatu tersebut benar-benar sampai ke tangan. "Memang gak kena pajak tapi kadang suka ditahan, mereka tidak tahu kalau itu urgent atau enggak," tambah Joanna.