Suara.com - Hemofilia merupakan penyakit langka yang kerap ditemukan pada masyarakat Indonesia. Meskipun langka, penyakit ini butuh perhatian lebih karena bisa membahayakan dan mengancam nyawa.
Hemofilia adalah kondisi di mana seseorang mengalami gangguan darah tidak bisa membeku dengan baik seperti kebanyakan orang normal.
Hasilnya saat mengalami pendarahan atau terluka, darah sulit dihentikan dan ini bisa mengancam nyawa.
Mirisnya menurut Survei Global Tahunan World Federation of Hemofilia yang dijabarkan President of World Federation of Hemophilia, Cesar Alejandro Garrido di Indonesia hanya 8,3 persen pasien hemofilia yang baru terdata.
Ini artinya data yang dijabarkan Menteri Kesehatan (Menkes) Budi Gunadi Sadikin yang mengatakan jika kasus hemofilia Indonesia yang berjumlah 2.708 kasus masih bak gunung es. Sisanya belum terdeteksi atau belum terdata.
"Kita perlu memiliki informasi yang lebih akurat untuk dapat merancang strategi penanganan yang lebih efektif dan meyakinkan para pengambil keputusan di otoritas kesehatan dan pemerintah pusat untuk perbaikan penanganan hemofilia," ujar Cesar dalam acara Kongres Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) beberapa waktu lalu.
Fakta ini menurut Cesar tidak jauh beda dengan data hemofilia dari seluruh dunia, yang menurut dia masih ada 75 persen orang dengan gangguan hemofilia belum terdata. Ditambah jika pun sudah terdata, masih sangat sedikit yang mendapatkan perawatan.
"Hanya sekitar 20 persen dari pasien yang telah didiagnosis mendapatkan perawatan yang adekuat. Di wilayah Barat Pasifik, kami telah mendiagnosis 39 persen pasien dari total populasi pasien hemofilia," jelas Cesar.
"Sementara di Asia Tenggara dengan situasi yang lebih menantang, kami hanya mendata sekitar 16 persen dari populasi pasien," sambungnya.
Baca Juga: Hari Hemofilia Sedunia, Ketahui Penyebab dan Jenis Kelainan Langka ini!
