Infografis
Menurut dia, komunitas bagi para orangtua penyandang penyakit langka harus ada untuk saling menguatkan. Ketika orangtua tegar, dan bisa menerima kondisi buah hatinya, mereka tahu apa yang harus dilakukan untuk mengoptimalkan sang buah hati.
"Aku berharap kesadaran masyarakat dan tenaga medis mengenai penyakit langka semakin tinggi. Yang kasihan itu kalau mereka tinggal di daerah yang tidak tersentuh, akses ke rumah sakit besar sulit. Karena kapan saja anak-anak ini bisa terancam nyawanya kalau tidak segera ditangani," ungkap dia.
Selain sesi sharing antar-orangtua dan para dokter, komunitas Indonesia Rare Disorders memiliki serangkaian kegiatan lain. Salah satunya, kampanye untuk meningkatkan kesadaran masyarakat terhadap penyakit langka di kawasan Car Free Day Sudirman. Bahkan, mereka baru-baru ini menggandeng komunitas Indorunners untuk menularkan semangat sehat pada penyandang penyakit langka.
Yola pun berharap masyarakat tidak menganggap penyakit langka sebagai sebuah kutukan atau penyakit menular. Menurutnya, dukungan dan penerimaan di lingkungan sosial yang dibutuhkan penyandang penyakit langka.
Bagi Anda yang ingin mengikuti kegiatan Indonesia Rare Disorders, bisa mengunjungi akun media sosial mereka di Instagram maupun Facebook @IndonesiaRareDisorders.
