Suara.com - Seorang ibu berusia 32 tahun dari Minnesota, AS, telah menjadi wajah dari kondisi langka dan menyakitkan yang sering disebut sebagai "penyakit vampir."
Phoenix Nightingale memiliki alergi parah terhadap sulfur – senyawa yang ditemukan dalam bawang putih – yang dapat menyebabkan reaksi yang berpotensi fatal jika tertelan. "Orang-orang menyebutnya penyakit vampir," jelasnya dalam sebuah wawancara dengan Jam Press.
Gangguan yang tidak biasa ini, yang dikenal sebagai porfiria intermiten akut, dapat menyebabkan nyeri hebat, migrain, sembelit, dan muntah selama berhari-hari jika dipicu. Kondisi ini memiliki hubungan historis dengan Count Dracula yang legendaris, karena diduga bahwa Vlad III, inspirasi bagi Dracula, juga menderita porfiria.
Kondisi ini telah menyebabkan munculnya mitos tentang keengganan vampir terhadap bawang putih, sinar matahari, dan penampilan mereka yang pucat. Nightingale berkata, "Itu berasal dari legenda tentang mereka yang harus menghindari bawang putih, harus menjauhi sinar matahari, tampak pucat, dan memiliki gigi yang mulai surut."
Ia menambahkan bahwa efek samping neurologis dari gangguan tersebut dapat menyebabkan orang keliru menganggap mereka yang terkena dampak sebagai "monster atau kerasukan," menurut NY Post.
Karena kondisinya, Nightingale terpaksa menghindari makanan yang mengandung sulfur. "Mengonsumsi dalam jumlah banyak atau dalam jangka waktu lama bisa berakibat fatal," katanya. Gejalanya dapat muncul tiba-tiba atau berkembang selama berminggu-minggu, sehingga sulit baginya untuk menjalani kehidupan sehari-hari.
"Saya sangat berhati-hati dengan apa yang saya masukkan ke dalam tubuh saya. Saya menghindari banyak makanan. Saya berpegang pada apa yang saya tahu aman. Saya bahkan tidak bisa minum sebagian besar obat," ungkapnya.
Sejak didiagnosis, ia tidak makan bawang putih, katanya, "Saya tidak bisa makan roti bawang putih. Itu bisa membuat saya kena serangan." Serangan yang melemahkan ini dapat berlangsung selama berhari-hari, di mana ia mungkin muntah hingga 60 kali, dan juga dapat menyebabkan kesulitan bernapas.
“Saya telah mengalami lebih dari 480 serangan dalam hidup saya, mencari jawaban, putus asa untuk mendapatkan diagnosis yang baru keluar tahun lalu,” katanya, seraya menambahkan bahwa rasa sakitnya lebih buruk daripada melahirkan.
“Saya pernah mengalami satu serangan di mana saya tidak pergi ke rumah sakit, dan itu berlangsung selama 40 jam. Saya muntah terus-menerus, kehilangan kesadaran, menjerit, dan menangis.”
Makan di luar merupakan tantangan tambahan bagi Nightingale, karena bawang putih merupakan bahan umum dalam banyak hidangan. Ia menghindari makanan lain yang kaya akan sulfur, termasuk anggur merah, kedelai, alkohol, dan kopi.
"Ketika saya makan malam di luar, kecuali jika saya makan di tempat yang saya kenal, saya melihat menu dan menangis karena tidak tahu apa yang bisa saya makan," akunya.
Nightingale memilih untuk membagikan kisahnya kepada publik guna meningkatkan kesadaran tentang kondisinya dan untuk mendukung orang lain yang mungkin berjuang dengan gejala serupa yang tidak terdiagnosis.
"Butuh waktu 31 tahun untuk mendapatkan diagnosis, dan saya harus membayar sendiri dan menghabiskan waktu bertahun-tahun untuk menjalankan analisis tentang kondisi tersebut," jelasnya.
"Sulit bagi orang yang sudah terdiagnosis untuk tidak dapat menemukan dokter yang dapat membantu. Ketika saya menemui dokter atau pergi ke rumah sakit, mereka harus mencari tahu kondisi tersebut di Google." pungkasnya.
TERPOPULER
