Suara.com - Saat lahir, Song Liuchen tidak henti-hentinya menangis selama 12 jam, karena rasa sakit yang mendera ketika kulitnya tersentuh. Kini bocah berusia 8 tahun itu masih terus bertahan dengan penyakit langka yang membuat kulitnya serapuh sayap kupu-kupu.
Liuchen diketahui menderita penyakit epidermolisis bulosa (EB) yang membuat kulitnya melepuh ketika disentuh. Orangtuanya diberitahu oleh dokter bahwa bayinya yang baru lahir ini tidak akan bertahan lama dan mereka diberi surat kematian langsung dari rumah sakit.
Dokter spesialis di Rumah Sakit Zhengzhou mengatakan bahwa kondisi yang dialami Liuchen sangat jarang terjadi, bahkan mereka tidak tahu bagaimana cara menangani kasus tersebut.
"Sejujurnya para dokter sudah berbicara kepada kami bahwa mereka tidak bisa membantu anak kami untuk bisa sembuh dari penyakit langka ini. Kami juga sudah mencoba berbagai resep tradisional namun tak satupun bisa mengatasinya," ujar Song Zhongmin (43), ayah Song Liuchen.
Bagi Zhongmin dan istrinya, Wang Xiaying (39), keberanian anak mereka dalam melawan penyakit ini hingga usia 8 tahun, mendorong mereka untuk optimis. Meski dengan keterbatasan, Liuchen tercatat sebagai salah satu siswa terbaik di kelasnya.
"Satu-satunya hal yang bisa membantu adalah kesabaran dan perawatan yang kami berikan kepada Liuchen. Kami telah belajar perlahan-lahan bagaimana untuk bisa membuatnya lebih mudah meski masih mengeluhkan rasa sakit yang begitu hebatnya di sekujur tubuhnya," imbuh ayahnya.
Pada musim dingin seperti saat ini, Liuchen merasa membaik kondisinya. Namun jika sudah datang musim panas, ibunya harus mengganti spreinya setiap hari karena darah dan cairan yang terus mengucur dari luka di kulitnya.
"Jari-jarinya pun menyatu karena kulitnya yang melepuh. Bahkan ia tidak memiliki kuku karena terjatuh bersamaan dengan kulitnya yang mengelupas," kata ibunya, Xiaying.
Sayangnya, kondisi Liuchen terus memburuk. Obat-obatan yang ia konsumsi membuatnya tak lagi bisa makan, bahkan untuk menelan nasi, bocah delapan tahun ini tak sanggup.
"Saya mencoba untuk kuat, tapi kadang-kadang saya hanya perlu menemukan tempat yang tenang untuk bisa menangis," tambah ibunya. (Foxnews)
TERPOPULER
