Akibat Kondisi Langka, Gadis 10 Tahun Ini Tak Pernah Makan Sejak Balita

Suara.com - Shai Winn, anak gadis 10 tahun belum pernah makan dan minum apap pun sejak masih balita. Shai Winn selalu mendapat asupan makan melalui tabung karena kelainan langka yang memengaruhi belakang tenggorokannya.

Sebelumnya, Shai Winn lahir dengan berat badan hanya 1,3 kilogram. Pada hari pertama kehidupannya, Shai Winn sudah menjalani perawatan medis di unit neonatal selama berminggu-minggu.

Ketika diperbolehkan pulang, Lindsey, ibu Shai Winn merasa khawatir anaknya selalu batuk setiap kali minum susu. Bahkan Shai Winn terus-menerus terserang pilek, infeksi dada hingga penumonia.

Kondisi Shai Winn sempat membuat dokter kebingungan. Akhirnya, dokter menemukan bahwa saku berbentuk V di belakang tenggorokan Shai Winn.

Saat itu usia Shai Winn masih 18 bulan, tetapi sudah didiagnosis memiliki sumbing laring. Kondisinya merupakan penyakit langka, yang mana kulit antara pipa makanan dan pipa udara belum tertutup benar dan meninggalkan lubang.

Artinya, makanan dan cairan yang dikonsumsi Shai Winn selalu masuk ke dalam paru-parunya hingga menyebabkan infeksi. Alih-alih menjalani operasi bedah yang berbahaya, Shai Winn dibantu tabung pengisi nasogastrik (NG) untuk bertahan hidup.

Selang tabung itu dimasukkan melalui hidung menuju ke perut Shai Winn. Lindsey, ibu Shai Winn pun merasa ngeri melihat kondisi anaknya.

"Dia (Shai Winn) menjerit kesakitan ketika pemasangan. Kita sudah menghabiskan waktu 3 hari di rumah sakit untuk belajar memberinya makan. Tapi setelah itu tidak ada lektur, tidak ada dukungan dan aku merasa sangat hancur," ujarnya dikutip dari Daily Star.

Kini, Shai sudah beradaptasi dengan tabung dan paru-parunya. Sehingga dokter memutuskan untuk membuat tabung permanen, memberinya Corflo Percutaneous Endoscopic Gastrostomy (PEG) dan tabung yang langsung masuk ke perut.

Perkembangan kondisi Shai Winn memang sudah meningkat berkat tindakan medis tersebut. Tetapi, Shai Winn tetap tidak bia menyikat giginya dan menelan air.

"Jika itu terjadi, Anda harus memasukkan sesuatu ke dalam lubang mulutnya agar tetap terbuka. Sehingga mulut bisa menutup selama 4 jam untuk keperluan operasi," ujar Lindsey.

Namun, kondisi anaknya justru menginspirasi Lindsey membuat badan amal untuk membantu anak-anak lain yang menderita kondisi sama.