REGIONAL:
Suara.com - Setiap perempuan berhak memiliki mimpi dan mewujudkannya dengan cara mereka sendiri. Termasuk bagi Melanie Gaydos, seorang model yang berbasis di Seattle.
Tak seperti model pada umumnya, Gaydos memiliki keunikan yang tak dimiliki model lainnya. Perempuan berusia 28 tahun itu lahir dengan displasia ektodermal, kelainan genetik yang dapat mengganggu pertumbuhan rambut, kuku, gigi, kulit dan kelenjar yang tepat.
Keterlibatannya dalam dunia modeling, seakan menjadi angin segar dan menginspirasi orang-orang sepertinya, bahwa mereka memiliki tempat yang sama seperti perempuan lainnya, khususnya di dunia pemodelan yang sangat bergaya.
Di Amerika Serikat, ada kurang dari 200ribu orang mengalami kondisi langka seperti Gaydos, menurut National Foundation for Ectodermal Dysplasias. Dan hampir setiap individu akan mengalami gangguan ini secara berbeda.
Ada lebih dari 180 jenis displasia ektodermal, sehingga kombinasi gejala tersebut bervariasi dengan masing-masing diagnosis.
Versi Gaydos, ia dilahirkan dengan bibir sumbing bilateral dan langit-langit mulut. Kelainan tersebut mempengaruhi pertumbuhan pori-pori, rambut, gigi dan kuku. Menurutnya, dirinya sudah menjalani hampir 40 kali operasi saat masih kecil untuk mengoreksi mulut, mata dan telinga.
"Saya pasti menemukan cara untuk mengatasi displasia ektodermal ini. Caranya hanya dengan bagaimana saya bisa melihat dan menerima tubuh saya, bagaimana tampilannya dan bagaimana fungsinya," kata Gaydos.
Gaydos berharap ceritanya membantu orang lain agar berbahagia dengan tubuh yang sudah diberikan.
Kelainan ini tidak hanya mempengaruhi penampilan seseorang, tapi gejala umum lainnya juga membuat dia tidak mampu untuk berkeringat dan mengatur suhu tubuh, kata Dr. Latanya Benjamin, direktur medis dermatologi anak di Rumah Sakit Anak Joe DiMaggio di Hollywood, Florida.
Hal ini dapat menyebabkan mereka yang mengalami kondisi ini, memiliki suhu tubuh yang terlalu panas, sehingga mereka membutuhkan air ekstra, naungan dan pendingin udara.
"Mereka bisa mendapat masalah dengan sengatan panas dan hipertermia. Sehingga kami harus memastikan pasien dengan displasia ektodermal bisa mengontrol suhu mereka," kata Benjamin.
Gaydos juga merasa tidak bisa minum air secukupnya. Namun, sekarang dia sudah dewasa, dia bisa mengelola iklim yang berbeda dengan lebih mudah.
"(Tubuh saya) tidak mengganggu saya dengan cara apapun. Tidak pernah benar-benar mengganggu saya, kecuali saat saya masih kecil dulu. Tapi masalah itu sebenarnya diakibatkan hanya karena orang lain melihat masalah dengan pada saya," kata dia.
Karena kondisi ini, Gaydos juga harus menerima fakta bahwa dia tidak memiliki gigi. Dia menjalani prosedur implan gigi dua tahun yang lalu untuk memilili gigi palsu. Dia mengenakan gigi palsu untuk beberapa bulan, tapi akhirnya memutuskan untuk tidak menggunakannya lahi.
"Saya berhasil hidup lama tanpa gigi. Saya masih bisa makan. Memiliki gigi, hanya membuat orang lain di sekitar saya merasa lebih baik," ungkapnya.
Gaydos mengatakan, dunia modeling tidak pernah menjadi jalur karir yang dia pikirkan, karena kondisinya. Tapi saat belajar seni di Pratt Institute di New York, dia bereksperimen dengan menjadi subjek dalam sebuah foto.
Kemudian dia mengirim email kepada seorang fotografer, yang karyanya dia kagumi. Lalu, fotografer tersebut mengundangnya untuk mengambil foto dirinya.
Tujuannya sekarang adalah masuk ke dunia model kelas atas. Gaydos baru saja menyelesaikan syuting untuk majalah musim panas i-D dan sekarang sibuk dengan kontrak pekerjaan di Eropa untuk beberapa bulan ke depan, katanya.
Tidak ada pengobatan atau pengobatan spesifik untuk displasia ektodermal, namun kondisinya bisa diatur dengan beberapa gaya hidup yang baik.
Beberapa orang dengan gangguan ini mungkin memiliki prosedur untuk mengelola kulit mereka atau mencoba menjalani beberapa perawatan agar memiliki kuku, gigi dan rambut. Atau mereka mungkin merasa seperti Gaydos, bahagia tanpa memiliki itu semua. [Huffingtonpost]
TERPOPULER
