Suara.com - Jamie White dari Eccleshall, Staffordshire, Inggris, terlahir dengan epidermolysis bullosa atau EB, sebuah kondisi yang tidak dapat disembuhkan.
Jamie yang kini berusia 11 bulan memiliki kulit yang mudah melepuh dan terobek, karena sedikit sentuhan. Kondisi ini memaksanya untuk mengenakan pakaian secara terbalik agar kulitnya tidak terkena jahitan maupun label dalam baju.
Ibunya, Katie White (32) harus menghabiskan waktu selama satu setengah jam setiap malam untuk membalut luka-luka Jamie agar terhindar dari kemungkinan infeksi. Katie juga memberi buah hatinya morfin untuk membantu Jamie mengatasi rasa sakit yang luar biasa dari lecet yang dideritanya.
"Saya bahkan harus meletakkan stiker di kursi dorongnya untuk meminta orang agar tidak menyentuhnya. Orang tidak bermaksud, tapi sesuatu yang sederhana seperti menggelitiknya bisa menyebabkan seluruh lengannya luka. Saya katakan kepada orang-orang, 'Maukah Anda menggelitik sayap kupu-kupu? Tidak, karena mereka muda hancur'," ucap Katie.
Dan begitulah kulit Jamie yang begitu rapuh. Meski sulit, Katie memuji anak lelakinya tersebut berkat karena keberanian yang dimilikinya.
"Di situlah saya mendapatkan kekuatan saya. Dia tidak pernah menangis atau mengeluh. Dia adalah bayi terindah yang pernah saya temui. Anak-anak EB pada umumnya luar biasa. Tekad mereka untuk menjalani kehidupan normal meski semuanya sangat spesial," ungkapnya dilansir Daily Mail.
Awalnya, Jamie bisa mendapatkan 80 lecet sehari, dan butuh dua setengah jam untuk ibunya membalut luka-luka yang Jamie derita. Sekarang, meskipun ia hanya mendapat sekitar 30 luka sehari, beberapa dari luka tersebut dapat terjadi secara internal dan menyebabkan balita tersebut merasakan sakit yang luar biasa.
Katie juga mengaku, tidak bisa mengeringkan Jamie dengan handuk karena terlalu kasar dan harus menggunakan selimut lembut. Ia juga melapisi tempat duduknya dengan selimut dari domba.
Menyusui juga bisa sangat merepotkan. Bahkan, sesuatu hal yang sederhana seperti memegang, dapat membuat Jamie terluka. Kini hanya orangtuanya yang diizinkan untuk memeluk dan menggendong Jamie.
Baca Juga: Idap Penyakit Langka, Bocah ini Hanya Boleh Makan 7 Jenis Makanan
"Saya sempat mengalami depresi di masa lalu. Saya biasanya sangat positif, tapi melihat bayi saya sangat kesakitan, tak terbayangkan di zaman sekarang ini bahwa tidak ada obat untuk ini," kata dia.
Sekarang, rutinitas harian Katie adalah memberinya morfin pada pukul 4 sore, mandi jam 5 sore, lalu membungkus lukanya dengan perban saat malam hari yang kadang membutuhkan waktu sembilan puluh menit.
Jamie terlahir dengan berat 5lb 7oz di Royal Stoke University Hospital pada Juni 2016. Tak lama setelah dilahirkan, Katie melihat bahwa Jamie kehilangan kulit di kaki dan lututnya.
Dia pun langsung dibawa ke perawatan intensif neonatal dan dokter mengatakan kepada pasangan Katie dan suaminya bahwa luka yang dialami Jamie terlihat seperti luka bakar.
Ada tiga tipe utama EB yaitu symplex, dystrophic dan junctional, beberapa di antaranya memiliki harapan hidup rendah. Bentuk yang terakhir, disebut sebagai EB yang parah secara umum dan biasanya berakibat fatal pada bayi, dengan hanya beberapa bayi yang bertahan sampai tahun kedua atau ketiga dalam kehidupan mereka.
