Pasien Hemofilia Kini Punya Identitas Digital untuk Permudah Pengobatan

Suara.com - Pasien Hemofilia Kini Punya Identitas Digital untuk Permudah Pengobatan.

Tanggal 17 April 2019 adalah Hari Hemofilia Dunia ke-29. Pada tahun ini, World Federation of Haemophilia (WFH) atau Federasi Dunia Hemofilia fokus pada upaya identifikasi dan diagnosis pasien baru dengan masalah gangguan perdarahan.

Untuk dapat memperoleh penanganan yang tepat, pasien-pasien ini perlu diidentifikasi dengan pemeriksaan diagnosis yang tepat. Oleh karena itu, upaya identifikasi dan diagnosis merupakan langkah pertama yang perlu menjadi prioritas, agar mereka dapat memperoleh pengobatan dan memiliki kualitas hidup yang layak.

Disampaikan Prof dr. Djajadiman Gatot, SpA selaku Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), menandai peringatan Hari Hemofilia Dunia tahun ini, HMHI meluncurkan Aplikasi 'Hemofilia Indonesia', Registrasi Nasional Berbasis Android yang dikembangkan untuk memudahkan pasien dengan hemofilia dan gangguan perdarahan Iainnya tercatat dalam sebuah sistem registrasi nasional.

Dengan aplikasi ini, pasien bisa melakukan sendiri proses registrasi secara Iangsung ke dalam sistem database nasional.

"Setelah data diverifikasi oleh tim HMHI, pasien akan memperoleh Kartu Identitas, yang bermanfaat bagi pasien sebagai identitas diri dan masalah gangguan perdarahan yang disandangnya, sehingga jika pasien mengalami kejadian gawat darurat di manapun dia berada, dokter atau rumah sakit yang menangani memperoleh informasi mengenai penyakitnya," ujar Prof Djajadiman dalam temu media di Jakarta, Kamis (4/4/2019).

Prof Djajadiman menambahkan kehadiran aplikasi ini diharapkan dapat membantu Pemerintah dan pemangku kepentingan Iainnya memperoleh data yang akurat, sebagai langkah awal upaya penanganan yang efektif bagi pasien dengan gangguan perdarahan di Indonesia.

Aplikasi ini dilengkapi fitur-fitur yang lengkap antara lain  memuat data diri pasien dan keluarga, data medis, catatan pendarahan, forum dan penguman terkini terkait pengobatan Hemofilia.

"Diharapkan dengan adanya aplikasi ini, dapat menjadi sarana yang mempermudah upaya penjangkau penyandang hemofilia dan kelainan darah Iainnya agar terdata dengan baik sehingga memudahkan mereka untuk mendapatkan pengobatan dan informasi yang terkini," imbuh dia.

Dalam kesempatan yang sama, dr Novie Amelia Chozie SpA (K) mengatakan bahwa sebenarnya registri hemofilia mulai dilakukan pertama kali di Indonesia pada 1998. Data yang mulai dikumpulkan di Jakarta ini berhasil mendata 120 orang dengan Hemofilia yang berasal dari berbagai wilayah di Indonesia.  Hanya saja kelemahan data yang terjaring kurang akurat dan tidak seragam.

"Registrasi ini tujuannya untuk meningkatkan harapan hidup pasien hemofilia. Kita berharap bisa memberi sumbangan data yang penting. Misalnya berapa banyak konsentrat yang harus dipenuhi pemerintah. Lalu di daerah mana saja yang belum punya tenaga ahli. Itu semua kita harap bisa dijawab lewat data yang baik. Ini penting dalam penyusunan perencanaan dan pengambil kebijakan di negara kita," ujar dr Amelia.

Ia menambahkan di Indonesia baru 10 persen dari total estimasi pasien yang tercatat di Indonesia. Diperkirakan terdapat 25-26 ribu pasien hemofilia di Indonesia meski yang tercatat resmi baru 2092 pasien.