Suara.com - Thalassemia merupakan salah satu penyakit kelainan darah genetik yang cukup banyak diderita oleh masyarakat di dunia. Indonesia termasuk salah satu negara dalam 'sabuk thalassemia dunia, atau negara dengan angka pembawa sifat thalassemia yang tinggi.
Saat ini, terdapat lebih dari 10.531 pasien thalassemia di Indonesia, dan diperkirakan 2.500 bayi baru lahir dengan thalassemia setiap tahunnya di Indonesia. Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular, dr. Cut Arianie, M.H.Kes, mengatakan pembiayaan kesehatan untuk tata laksana thalassemia menempati posisi ke-5 di antara penyakit tidak menular setelah penyakit jantung, kanker, ginjal, dan stroke.
“Biayanya sebesar Rp 225 miliar di tahun 2014 dan menjadi Rp 452 miliar rupiah di tahun 2015. Pada 2016 menjadi Rp 496 miliar rupiah, kemudian Rp 532 miliar di tahun 2017, dan sebesar Rp 397 miliar sampai dengan bulan September 2018,” ujarnya dalam rilis yang diterima Suara.com, Selasa (21/5/2019).
Hal tersebut menjadi tantangan pemerintah Indonesia untuk menurunkan jumlah thalassemia. Penyakit thalassemia memang belum bisa disembuhkan dan pasien harus menjalani transfusi darah seumur hidup. Satu-satunya pencegahan yang efektif dilakukan adalah menghindari perkawinan antar pembawa sifat thalassemia.
"Oleh karena itu, deteksi dini sangat penting untuk mengetahui status seseorang apakah dia pembawa sifat atau tidak, karena pembawa sifat thalassemia sama sekali tidak bergejala dan dapat beraktivitas selayaknya orang sehat," ujar dr. Cut.
Untuk satu pasien anak thalassemia mayor, diperkirakan biaya yang harus dikeluarkan oleh pemerintah sebesar Rp 400 juta per tahun. Biaya ini belum termasuk biaya untuk pemantauan rutin fungsi organ dan tata laksana komplikasi. Sementara itu, biaya yang diperlukan untuk skrining thalassemia hanya Rp 400 ribu. Oleh karena itu, kita harus menggiatkan upaya skrining thalassemia di Indonesia
Selain berbiaya mahal, tantangan lain penyakit thalassemia adalah masih banyaknya pembawa sifat thalassemia yang belum terdeteksi, yaitu orang yang secara genetik membawa sifat thalassemia dan tidak menunjukkan gejala, tetapi dapat menurunkan thalassemia kepada anak-anaknya.
Hal ini tentu memerlukan upaya semua pihak untuk meningkatkan kesadaran dan deteksi dini atau skrining untuk mencegah terjadinya penurunan Thalassemia Mayor.
Skrining idealnya dilakukan sebelum memiliki keturunan, yaitu dengan mengetahui riwayat keluarga dengan thalassemia dan memeriksakan darah untuk mengetahui adanya pembawa sifat thalassemia sedini mungkin. Sehingga, pernikahan antar sesama pembawa sifat dapat dihindari.
Dokter spesialis anak RSCM dr. Teny Tjitra Sari, Sp.A. (K) menambahkan, sampai saat ini, pengobatan thalassemia di Indonesia masih bersifat suportif, belum sampai pada tingkat penyembuhan.
“Pengobatan suportif yang diberikan pada pasien thalassemia bertujuan untuk mengatasi gejala-gejala yang muncul. Transfusi rutin seumur hidup, pemberian kelasi besi, dan dukungan psikososial merupakan tatalaksana utama untuk pasien thalassemia,” tandasnya.
TERPOPULER
