Derita Kelainan Langka, Anak Ini Lahir dengan Jari-Jari Berselaput

Suara.com - Seorang wanita bernama Jeannie Ewing melalui proses persalinan selama 26 jam meski kehamilannya tidak mengalami masalah atau komplikasi apapun.

Namun setelah anak perempuannya berhasil dilahirkan secara operasi sesar, dokter terheran melihat kondisi sang bayi yang diberi nama Sarah itu.

Dokter penasaran ibu dan ayah dari Sarah memiliki riwayat genetik keluarga atau tidak. Pasalnya, Sarah lahir dengan dahi menonjol, mata melotot, dan jari berselaput.

Jeannie dan Ben sebagai orangtua tentu tak masalah dengan perbedaan fisik anak mereka. Mereka begitu mencintai putrinya.

Tetapi seiring bertambahnya usia, mereka mulai mengira bahwa anaknya mengalami kelainan langka yang akan membutuhkan puluhan operasi sepanjang hidupnya.

Ternyata benar, Sarah didiagnosis mengidap sindrom apert, suatu kondisi untuk menggambarkan penggabungan tulang tengkorak yang membuat kepalanya sedikit menonjol. Kelainan langka ini pula yang membuat jari tangan dan kaki Sarah berselaput.

Biasanya orang dengan sindrom apert akan membutuhkan sebanyak 20-60 operasi sepanjang hidup mereka. Operasi itu untuk memastikan tengkorak tidak berubah ke posisi yang salah.

Kelainan ini pula yang perlahan memengaruhi emosional dan kondisi mental Sarah. Ia bertingkah seperti anak usia 3 tahun meski sudah berusia 6 tahun.

Sarah pun sudah menjalani operasi pertamanya ketika usia 6 bulan. Setelah itu, ia harus menjalani pemeriksaan dengan 3 dokter spesialis, terapi okupasi, terapi musik dan konseling.

"Sarah dilahirkan dengan sindrom apert karena riwayat genetik keluarga. Sehingga mungkin dia akan menularkan kelainan genetik ini ke keterunan berikutnya," kata Jeannie, dikutip dari Metro.co.uk.

Selama 6 tahun ini, terhitung Sarah sudah menjalani operasi sebanyak 7 kali. Bahkan Sarah terapi menjalani terapi sejak usia 3 bulan.

"Karena usia emosinya seperti anak 3 tahun. Dia masih suka tantrum dan mengamuk. Tapi kita berusaha menanganinya dengan positif dan kasih sayang," jelasnya.

Dengan rangkaian terapi dan jadwal operasi yang padat. Jeannie dan Ben berharap anak perempuannya itu bisa hidup normal seperti anak lainnya.

Jeannie dan Ben pun menceritakan seberapa besar rasa cintanya dengan Sarah. Mereka menganggapnya seperti cahaya di tengah keluarga.