Suara.com - Baru-baru ini seorang gadis 16 tahun asal Pati membagikan kisah hidupnya yang menderita sindrom marfan melalui Twitter. Sindrom langka itu membuatnya sering mendapat bullying karena kondisinya berbeda.
Ine mulai didiagnosis sindrom marfan ketika masih berusia 9 bulan. Sebelumnya, ibunya sudah melihat kondisi fisiknya berbeda.
"Aku divonis marfan syndrom dari umur 9 bulan. Sebelum aku diketahui kalau aku mempunyai penyakit sindrom marfan, mamaku sempet curiga karena ciri-ciri tubuhku ada yang tidak normal," tulis Ine di Twitter.
Oleh karena itu, Ine pun harus menjalani operasi mata sebanyak 2 kali di usia 4 dan 5 tahun. Sebab, penyakit langkanya telah memengaruhi mata, tulang, hingga jantungnya.
Seiring berjalannya waktu, sindrom langka ini pun memengaruhi penglihatan Ine. Salah satu matanya mengalami kebutaan permanen.
Melansir dari Medical News Today, sindrom marfan adalah kondisi genetik yang memengaruhi jaringan ikat. Penyakit langka ini bisa berdampak pada beberapa bagian tubuh, termasuk jantung, pembuluh darah, paru-paru, kulit, tulang, sendi, dan mata.
Efek samping dari sindrom marfan ini pun bisa dari yang paling ringan hingga mengancam jiwa. Komplikasi yang paling serius termasuk kerusakan pada katup jantung, aorta atau keduanya.
Sindrom marfan sebagai penyakit langka tentu belum ada obat untuk mengatasinya. Namun, sejumlah terapi bisa membantu meningkatkan kualitas hidup penderitanya.
Adapun fakta-fakta tentang sindrom marfan yang harus Anda ketahui sejak dini, antara lain:
Baca Juga: Derita Sindrom Marfan, Gadis Pati Ini Buta Sebelah dan Jadi Korban Bullying
![Ilustrasi operasi mata [shutterstock]](https://media.suara.com/pictures/653x366/2019/03/06/79946-ilustrasi-operasi-mata.jpg)
1. Sindrom marfan adalah kondisi genetik yang bisa menyebabkan masalah jantung, mata, dan tulang.
2. Gejala sindrom marfan biasanya seperti lengan dan jari yang sangat panjang, badan terlalu tinggi, air mata di aorta hingga usia dewasa.
3. Penyakit langka ini disebabkan oleh keterbatasan gen yang memperkuat jaringan ikat.
4. Tidak ada obat untuk mengatasi sindrom marfan tetapi gejalanya bisa dikurangi agar tidak terlalu parah.
5. Penderita sindrom marfan masih memiliki harapan hidup jika mendapat tindakan pencegahan yang tepat dan cepat.
