Infografis
Pada tahap diagnosis, lanjut dia, tidak banyak rumah sakit rujukan di propinsi yang dapat melakukan pemeriksaan faktor pembekuan. Hal ini dikarenakan belum banyaknya dokter sub-spesialis bagian hematologi anak maupun dewasa di Indonesia.
Lalu saat pengobatan, karena obat yang digunakan bersifat khusus, maka pemberiannya harus dikonsultasikan dari spesialis anak atau spesialis penyakit dalam kepada sub-spesialis hematologi.
Menurut dr Novie, di luar negeri terutama negara maju, kasus hemofilia jarang yang sampai menyebabkan komplikasi dan mortalitas. Sebab infrastruktur kesehatannya telah mendukung untuk penanganan hemofilia sejak dini.
dr. Novie menegaskan pentingnya pendidikan dan pemberdayaan individu terkait hemofilia, keluarga mereka, dan penyedia layanan kesehatan tentang manajemen perdarahan akut. Tujuannya untuk intervensi tepat waktu dan mengoptimalkan kesehatan dan kesejahteraan secara keseluruhan.
“Harus banyak pihak yang terus mengingatkan pentingnya hal ini,” katanya.
Sementara itu, Vice President & General Manager, Novo Nordisk Indonesia, Sreerekha Sreenivasan berharap dapat memberdayakan orang dengan hemofilia. Sehingga mereka bisa hidup tanpa batasan.
“Yang terpenting mereka kesempatan untuk berpartisipasi penuh dalam kegiatan yang mereka sukai dan mencapai potensi mereka sepenuhnya," katanya.
Tahun ini, Novo Nordisk merayakan hari jadi yang ke-100. Selaras dengan hal ini, pihaknya ingin terus berkomitmen untuk meningkatkan kesadaran dan bekerja sama secara erat dengan profesional perawatan kesehatan, organisasi pasien, dan organisasi yang bergelut di bidang hemofilia.
Salah satu wujudnya, kata Sreerekha, dengan menyediakan artikel tentang hemofilia yang terjadi pada anak-anak yang tersedia di aplikasi PrimaKu yang didukung oleh Novo Nordisk. Selain itu juga mengembangkan inisiatif seperti Changing Haemophilia untuk mengatasi kebutuhan yang belum terpenuhi dari penderita hemofilia dan kelainan darah langka lainnya.
Baca Juga: Semakin Kurus, Ternyata Ruben Onsu Idap Penyakit Langka
"Bersama-sama, kita akan mendorong perubahan untuk hidup tanpa batasan," pungkasnya.
