Bahaya! Akses Terbatas Jadi Tantangan Pengobatan Hemofilia di Indonesia

Suara.com - Penyakit hemofilia adalah gangguan perdarahan genetik yang menyebabkan darah sulit membeku, sehingga perdarahan berlangsung lebih lama dari normal. Kondisi ini sering kali terjadi pada laki-laki dan dapat menyebabkan perdarahan spontan tanpa penyebab yang jelas serta perdarahan berat setelah cedera atau operasi. 

Diperkirakan terdapat sekitar 400.000 penderita hemofilia di seluruh dunia, dengan sekitar 27.000 di antaranya berada di Indonesia. Namun, hanya sekitar 3.000 pasien di Indonesia yang terdiagnosis dan tercatat dalam Annual Report 2021 oleh World Federation of Haemophilia.

Menurut Ketua ad interim Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), penanganan penyakit hemofilia di Indonesia masih kurang optimal. Hemofilia di Indonesia tergolong underdiagnosed, dengan banyak pasien yang baru didiagnosis setelah mengalami perdarahan berat. Hal ini meningkatkan risiko komplikasi kecacatan bahkan kematian. Saat ini, hanya sekitar 11% dari penderita hemofilia di Indonesia yang terdiagnosis.

Komplikasi dan Risiko

Salah satu komplikasi serius dari hemofilia adalah terbentuknya inhibitor, yang dapat meningkatkan risiko perdarahan serius dan kelainan sendi yang progresif. Prevalensi inhibitor pada pasien hemofilia anak di Indonesia adalah 9,6% berdasarkan data penelitian tahun 2022. Menurut Dr. Novie, sistem penanganan hemofilia perlu diperbaiki untuk mengurangi risiko dan komplikasi, serta meningkatkan kualitas hidup pasien baik dengan atau tanpa inhibitor.

Peran HMHI dalam Penanganan Hemofilia

Hemofilia adalah kelainan bawaan seumur hidup akibat kekurangan faktor pembekuan dalam darah. Dr. Novie menekankan pentingnya penanganan cepat dan tepat agar pasien dapat memiliki kehidupan yang normal. HMHI berkomitmen untuk meningkatkan perawatan hemofilia di Indonesia melalui diagnosis dini, pengobatan, dan rehabilitasi. Selain itu, HMHI juga berfokus pada peningkatan pengetahuan dan kapasitas tenaga kesehatan mengenai diagnosis dan tatalaksana hemofilia yang komprehensif.

"Bagi kami, sangat penting untuk meningkatkan pengetahuan serta kapasitas dari para tenaga kesehatan di Indonesia mengenai diagnosis dan dan tatalaksana hemofilia yang komprehensif, serta melibatkan multidisipin. Pada saat yang sama, terus mengedukasi masyarakat dan pasien untuk lebih waspada terhadap gejala-gejala hemofilia seperti: cenderung mudah mengalami memar di permukaan kulit, perdarahan yang sulit berhenti, terdapat darah pada urin dan feses. Semakin cepat hemofilia didiagnosis dan ditangani, semakin optimal pengobatan yang dapat diberikan,” papar dr. Novie, dalam keterangannya pada Suara.com, Rabu (16/7/2024).

Kongres Nasional HMHI dan Upaya Peningkatan Penanganan

HMHI mengadakan Kongres Nasional (KONAS) ke-7 pada tanggal 13-14 Juli 2024 dengan tema “Equitable Access for Improving Diagnosis and Optimal Hemophilia Care and Other Bleeding Disorders in Indonesia”. Fokus kongres ini adalah meningkatkan akses setara untuk diagnosis dan perawatan optimal bagi pasien hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya.

Dr. dr. Elmi Ridar, SpA(K), Ketua Panitia Kongres Nasional HMHI, menyoroti bahwa fasilitas penanganan hemofilia di daerah pelosok, kepulauan, dan terpencil masih kurang optimal. Contohnya, di Riau terdapat 142 pasien hemofilia, dengan 50% di antaranya merupakan kasus hemofilia berat. Sayangnya, Riau belum memiliki fasilitas pemeriksaan hemofilia inhibitor sehingga sampel harus dikirim ke Jakarta.

Penanganan Hemofilia: Profilaksis dan Pengobatan

Penanganan utama hemofilia meliputi pencegahan perdarahan melalui profilaksis untuk pasien hemofilia berat atau dengan indikasi tertentu dan penanganan perdarahan akut. Pengobatan yang sesuai dapat menurunkan frekuensi perdarahan dan risiko komplikasi. Pemerintah telah memberikan akses pengobatan hemofilia melalui JKN, meskipun masih dalam jumlah terbatas. Ke depan, diperlukan lebih banyak terapi baru dan inovatif untuk membantu pasien mendapatkan kualitas hidup yang lebih baik.

PT Takeda Indonesia, sebagai salah satu mitra yang mendukung terselenggaranya Kongres Nasional HMHI ke-7, menyampaikan antusiasmenya dalam turut serta meningkatkan tatalaksana pasien hemofilia di Indonesia. Shinta Caroline, Head of Patient Value Access PT Takeda Indonesia, mengemukakan, Takeda berkomitmen menyediakan pengobatan berkualitas tinggi bagi para pasien hemofilia di Indonesia dengan membuka akses seluas-luasnya terhadap obat-obatan inovatif kami.

"Sejalan dengan tujuan ‘menciptakan kesehatan yang lebih baik bagi masyarakat dan masa depan yang lebih cerah bagi dunia’, kami juga menjalin kemitraan yang kuat dan berkelanjutan dengan para pemangku kepentingan terkait, diantaranya pemerintah, asosiasi medis, organisasi pasien, dan sektor swasta lainnya, untuk bersama-sama meningkatkan tatalaksana penyakit di Indonesia. Salah satunya dengan mendukung terselenggaranya KONAS HMHI ke-7 ini," terangnya.

Harapan Melalui KONAS

Melalui KONAS, diharapkan dapat meningkatkan pengetahuan dan kapasitas tenaga kesehatan dalam diagnosis, pengobatan, dan rehabilitasi pasien hemofilia. Selain itu, edukasi kepada keluarga di Indonesia tentang gejala hemofilia dan pelatihan bagi penyandang hemofilia untuk melakukan pengobatan mandiri (self-infusion) juga penting.

Dr. Elmi menutup dengan harapan bahwa HMHI dapat meningkatkan peran organisasi dalam mewujudkan cita-cita peningkatan penanganan hemofilia secara keseluruhan dan berkesinambungan.

Dengan pemahaman yang lebih baik dan upaya kolaboratif, penanganan penyakit hemofilia di Indonesia diharapkan akan semakin membaik, memberikan harapan dan kualitas hidup yang lebih baik bagi para penderita.