Perlu Edukasi Inklusif, Penyakit Jantung Bawaan Ancam Anak dengan Kondisi Khusus

Suara.com - Masalah kurangnya akses terhadap informasi kesehatan yang mudah dipahami masih menjadi tantangan besar bagi banyak keluarga di Indonesia, terutama mereka yang memiliki anak dengan kondisi khusus seperti Down Syndrome dan penyakit jantung bawaan.

Situasi ini diperparah oleh studi yang menunjukkan fakta bahwa sekitar 40–50% bayi yang lahir dengan kondisi Down Syndrome ternyata dapat mengalami kelainan jantung bawaan yang memerlukan penanganan medis khusus sejak dini.

Gangguan jantung bawaan merupakan salah satu penyebab utama morbiditas dan mortalitas pada anak, khususnya di tahun-tahun awal kehidupan.

Sayangnya, banyak keluarga masih kesulitan memahami diagnosis medis dan prosedur penanganan yang kompleks, informasi yang tersedia di internet kerap kali bersifat teknis atau justru tidak akurat, serta literatur medis yang masih menggunakan bahasa asing.

Hal Ini membuat keputusan medis menjadi lebih sulit dan penuh ketidakpastian, terutama bagi keluarga dengan keterbatasan akses terhadap layanan spesialis.

“Saya tahu bahwa pengidap jantung bawaan dan keluarganya sering kesulitan memahami hal-hal yang terlalu medis, terlebih lagi jika tidak menggunakan bahasa Indonesia,” ujar dokter anak Dr. dr. Syarif Rohimi, SpA(K) dalam Talkshow yang diselenggarakan oleh RSAB Harapan Kita di Jakarta, Kamis (15/5/2025).

Selain dari kurangnya akses terhadap informasi kesehatan, menurut Dr. Syarif, ada faktor lain terhadap risiko penyakit jantung bawaan seperti faktor genetik dan faktor lingkungan, di mana dalam kehidupan sehari-hari, dapat ditemui ibu yang berumur lebih dari 35 tahun, bisa memberikan risiko penyakit jantung bawaan terhadap anak.

“Risiko yang gampang diketahui sehari-hari itu ada ibu yang berumur lebih dari 35 tahun, ibu yang hamil lebih dari 5 kali juga dapat memberikan risiko jantung bawaan, ibu dengan cairan amnion yang berlebihan, ibunya punya penyakit diabetes melitus, anak yang pertumbuhannya tidak normal akan memiliki resiko penyakit jantung bawaan yang lebih tinggi,” tuturnya.

Ia juga menambahkan bahwa untuk mengatasi penyakit jantung bawaan ini, perlu adanya program Nasional yang dapat menekan angka terjadinya penyakit jantung bawaan, seperti adanya anjuran untuk ibu agar tidak hamil dan melahirkan di atas usia 35 tahun yang rentan akan adanya anak yang mengalami penyakit jantung bawaan, dan juga membatasi jumlah kehamilan.

Selain itu, juga perlu adanya sistem layanan kesehatan yang lebih inklusif dan responsif terhadap kebutuhan keluarga dengan anak berkebutuhan khusus.

Masih terbatasnya pusat rujukan khusus dan layanan konseling psikososial menjadi hambatan serius dalam perawatan jangka panjang.

Begitu juga dengan kurangnya literatur kesehatan yang ramah pembaca, terbatasnya pelatihan bagi tenaga medis dalam menyampaikan informasi secara inklusif, serta minimnya dukungan pemerintah untuk program pendampingan keluarga di sektor kesehatan anak.

Sehingga, upaya seperti ini diharapkan bukan berhenti pada satu momentum saja. Banyak pihak menilai bahwa pemerintah perlu terlibat lebih aktif dalam menyediakan materi edukatif berbasis kebutuhan masyarakat, sekaligus memperluas jaringan layanan pendampingan bagi keluarga yang terdampak.

Karena tanpa akses informasi yang memadai, keluarga akan terus berada dalam ketimpangan pengetahuan yang berdampak langsung pada pengambilan keputusan dan masa depan anak-anak mereka.

Dan peringatan hari Down Syndrome sedunia kali ini pun menjadi momentum mengingatkan bahwa pentingnya untuk memberikan kesadaran dan edukasi kepada masyarakat terkait dengan penyakit jantung bawaan ini terutama untuk ibu yang mempunyai anak dengan kondisi berkebutuhan khusus atau Down Syndrome.