Infografis
Suara.com - Kasih ibu kepada anaknya memang sepanjang masa, tidak ada kata lelah dan menyerah jika demi anak tercinta. Itu semua cukup untuk memulai kisah tentang seorang ibu dan anaknya yang berjuang untuk kesehatan dan kebahagiaan anaknya.
Bethany Wagstaff adalah seorang anak berusia lima tahun yang tinggal di Carshalton, Surrey dan hidup bersama David Davies (Ayah), Amy (ibu) dan Stephen (kakak laki-lakinya). Saat kelahiran Bethany, keluarga ini sangat bahagia tentunya, karena dikaruniai bayi perempuan cantik yang akan meramaikan keluarga kecil itu.
Namun, semua berubah saat Bethany memasuki usia 6 bulan. Kulit wajah dan badannya mengalami ruam atau alergi langka seperti terbakar dan melepuh yang membuat dirinya harus menahan gatal serta merubah warna tubuhya menjadi kemerahan akibat panas matahari ketika bermain di luar rumah.
Pada awalnya, dokter menduga Bethany hanya mengalami alergi terhadap ASI ibunya, hingga kemudian diganti dengan susu kedelai.
Namun ketika kembali dibawa ke luar rumah, kulit Bethany tetap menunjukan reaksi yang sama ketika terkena sinar matahari, dan saat itu juga dia menangis karena tak tahan menahan rasa panas dan gatal yang diterimanya.
"Akhirnya aku memutuskan untuk berhenti membawanya keluar rumah tanpa pelindung seperti perban di tubuhnya," kata Amy, ibu Bethany.
Kelainan Kulit yang Langka
Pada 2011, Bethany dirujuk ke spesialis photosensitivity di Rumah Sakit St Thomas di London. Dan sejak itu dia didiagnosis menderita penyakit kulit yang cukup langka untuk anak di usianya.
Bethany Wagstaff, ternyata mengalami penyakit yang disebut dengan nama Photoaggravated Eczema, yang membuat kulit menjadi merah, gatal dan luka pada seluruh tubuhnya jika terkena sinar matahari.
Penyakit ini merupakan salah satu jenis eksim yang menyebabkan peradangan pada kulit, membuat penderitanya gatal-gatal dan sekujur tubuhnya menjadi merah ketika terkena sinar matahari. Kadang ini bisa juga terjadi karena kelembaban, suhu panas yang membuat keluarnya keringat, namun dampak terburuknya ketika kulitnya terkena sinar matahari langsung.
Sampai Bethany berusia 5 tahun sekarang ini, ibunya (Amy) harus selalu mengoleskan krim pada tubuh putrinya setiap tiga jam sekali, bahkan sepanjang malam Ia membungkus tubuh anaknya dengan perban untuk menghentikan garukan agar tidak berkembang menjadi infeksi yang semakin parah.
Cobaan itu belum cukup, ketika dengan rajin dan penuh kesabaran dalam merawat Bethany, Amy Wagstaff justru mendapat hujatan dan cemoohan dari tetangganya. Ia dituduh telah berlaku kejam dengan membakarnya sehingga menyebabkan tubuh Bethany mengalami ruam di sekujur tubuhnya.
"Bagi saya, ini terasa sangat memilukan melihat Bethany berteriak kesakitan sepanjang waktu menahan gatal yang ia rasakan, sedangkan orang di luar sana menunjuk dan berteriak dengan penuh curiga dan jahat," tambah Amy.
Awalnya pakar Dermatoligist memiliki harapan bahwa Bethany bisa membaik saat ia mencapai usia empat tahun, tetapi gejala ini bertahan dan semakin menyakitkan karena ruam dan luka di sekujur tubuhnya terus muncul.
Musim Panas, Duka Bagi Keluarga Wagstaff
Kelainan ini masuk dalam kategori langka, karena hanya 1 dari 100.000 orang yang mungkin mengalaminya. Apalagi kasusnya dialami anak kecil yang begitu lucu.
Nona Wagstaff beserta keluarga harus menutup tirai rumah dan mematikan pemanas ruangan pada musim tertentu. Itu semua dilakukan untuk mencegah sinar matahari masuk dan membuat tubuh Bethany kepanasan.
"Jika terkena sinar matahari, kulitnya akan berubah warna dari putih menjadi merah dalam hitungan detik. Dia terus-menerus menggaruk kulitnya," Amy menjelaskan.
Musim panas yang ditunggu-tunggu banyak orang, adalah kesedihan untuk keluarga Wagstaff, dan musim dingin atau hujan adalah kegembiraan untuk keluarga mereka terutama Bethany.
"Kami telah mencoba ratusan krim dan salep, namun tidak satu pun yang membantunya, malah semakin buruk." kata Amy.
Dua tahun kemudian, pada Mei 2013, Bethany akhirnya kembali dirujuk ke Great Ormond Street Hospital di mana dia menerima pengobatan dengan dibungkus oleh pakaian basah yang khusus dibuat untuk menenangkan kemerahan dan gatal pada tubuhnya.
Untuk menghentikan gatal dan meningkatkan kekebalan tubuh terhadap sinar matahari, Bethany juga diberikan obat Azathioprine yang harus diminumnya setiap hari. Namun, karena terlalu panjang waktu pengobatan, obat itu pun dihentikan karena akan berbahaya untuk ginjalnya ke depan.
Tetap Sekolah dan Bermain
Meskipun dengan kondisi yang seperti itu, Miss Wagstaff mengatakan akan tetap mencoba untuk menjaga kehidupan Bethany senormal mungkin, sama dengan anak-anak pada umumnya. Bethany tetap pergi ke sekolah dan berkumpul dengan teman-temannya.
"Saya ingin dia terus bahagia, dan merasakan hidup sebagai anak yang normal. Saya tidak ingin dia merasa berbeda dari yang lain dan kehilangan kesempatan untuk bersenang-senang," Amy meyakinkan.
"Kami kagum dan bangga memiliki anak yang kuat dan pemberani sepertinya, dia bisa melalui semuanya sampai sekarang dengan kuat," Amy menambahkan.
Sekarang, Nona Wagstaff berjuang mengumpulkan dana untuk membeli baju baru untuk putrinya. Baju yang dibuat khusus untuk Bethany oleh rumah sakit di tempatnya. Ini baju yang dapat menghentikan garukan dan dapat menghambat infeksi.
Untuk satu tahun ke depan, Bethany memerlukan baju itu dengan biaya sekitar 2 juta rupiah untuk setiap bajunya yang harus terus diganti setiap waktu tertentu.
"Saya bisa memperkirakan bahwa Bethany merupakan salah satu dari 100.000 anak di Inggris yang menderita penyakit tersebut. Dia memiliki photoaggravation sangat parah yang dapat dipicu hanya dengan jumlah yang sangat kecil dari pancaran sinar matahari. Hal ini sangat jarang terjadi pada anak-anak meskipun kita sering melihatnya pada orang dewasa," kata Dr Robert Sarkany, seorang Konsultan Dermatolog di St Thomas Hospital, London. (Daily Mail)
