Kardiomiopati Ventrikel, Kondisi Langka yang Membuat Seseorang Tak Berdaya

Suara.com - Apa jadinya jika Anda baru menikah, dan pasangan Anda tiba-tiba didiagnosis menderita kardiomiopati ventrikel, penyakit jantung langka yang membuatnya seringkali tak berdaya, sepulangnya dari bulan madu? Sedih, bingung, marah, pastilah bercampur aduk jadi satu.

Inilah yang terjadi pada pasangan pengantin baru asal Florida, Amerika Serikat, Julie Castin Cordeiro dan Sandro Gabriel da Silva Cordeiro. Julie menyadari jika detak jantung suaminya yang berusia 33 tahun tersebut akan berdetak kencang pada malam hari. Ketika menanyakan hal tersebut di pagi harinya, Gabriel memilih untuk tidak terlalu memikirkannya.

Hingga akhirnya, setelah tiga bulan pernikahan mereka, keduanya pergi untuk memeriksakan kondisi tersebut. Mengejutkan, Gabriel didiagnosis mengidap kardiomiopati ventrikel kiri, sebuah penyakit otot jantung yang disebabkan oleh perubahan susunan genetik seseorang.

Hal-hal kecil membuat Gabriel menjadi tak berdaya, misalnya berdiri terlalu cepat akan membuat Gabriel pingsan. Jika Gabriel berjalan terlalu banyak, mengangkat sesuatu, atau membungkuk terlalu sering, dia bisa jatuh sakit dan harus menghabiskan berhari-hari di tempat tidur.

Gabriel bahkan harus menghabiskan waktu berminggu-minggu untuk berusaha pulih dari perjalanan kecil di mana ia harus mengemudi. Dia tidak dapat melakukan aktivitas berat dan harus berhenti dari pekerjaannya. Diagnosis ini benar-benar mengubah hidup pengantin baru tersebut dan terasa sangat sulit untuk dijalani bagi keduanya.

"Bagian tersulitnya adalah ini (kondisi) langka! Kami tidak tahu harus berbuat apa. Saya melihat seorang lelaki muda yang bersemangat (kondisinya) memburuk di depan mata saya. Dia merasa terhina di tempat kerja, dia tidak memiliki perspektif tentang apa yang harus dilakukan selanjutnya, saya tidak memiliki penghasilan (saya baru di negara ini), dan pengobatannya mengerikan, sangat mengerikan," kata Julie, yang juga seorang mahasiswa PhD di Fakultas Evangelisch Theologische, Belanda.

Lebih lanjut Julie menjelaskan, bahwa suatu hari dirinya pernah mengatakan pada dokter bahwa suaminya adalah zombie, dan lebih baik dia mati daripada hidup seperti itu.

"Jelas, itu memakan korban pada pernikahan kami karena saya tidak mengerti kondisinya. Tidak ada uang berarti kita tidak bisa melakukan apa-apa, untuk membeli (sesuatu), untuk keluar," jelasnya.

Bagi Gabriel, kehilangan pekerjaan dan berjuang secara finansial adalah hal yang paling sulit baginya. Karena mereka saat ini tinggal di Belanda, layanan kesehatan tidak sepenuhnya gratis. Ini seakan menambah kesulitan mereka.

"Pada awalnya, itu sangat sulit, saya selalu lelah dan saya tidak tahu apa yang terjadi. Saya akan tidur sepanjang hari dan tidak pernah merasa istirahat. Setelah diagnosis, saya masih sangat syok. Kehilangan pekerjaan, tidak mampu menyediakan (kebutuhan), tidak menemukan pekerjaan baru, semuanya membuat saya sangat tertekan," kata Gabriel.

Selama beberapa tahun pertama perawatannya, Gabriel menghabiskan sebagian besar waktunya di rumah, merasakan sakit, dan terikat di tempat tidur.

Dia sekarang mulai mengonsumsi obat yang membantu jantungnya bekerja lebih baik, tetapi efek sampingnya berarti dia sering merasa lemah dan pusing.

Akhirnya, mereka pindah ke suatu tempat dengan mengontrak selama satu tahun. Ketika mereka diusir karena tak sanggup lagi untuk memperpanjang kontraknya, mereka pernah menghabiskan satu hari tanpa rumah, sebelum mereka beruntung diberi akomodasi alternatif.

"Saya mengaku. Saya tidak mendukung seperti seharusnya. Sumpah yang kamu ambil saat menikah sepertinya lebih seperti formalitas. Saya tidak siap untuk hidup dalam penyakit dan kemiskinan, di tahun pertama pernikahan saya," ungkap Julie.

Pada akhirnya, untuk membeli obat-obatan dan menjalani perawatan, pasangan tersebut harus tinggal bersama orangtua Gabriel, sesuatu yang mereka rasa memalukan di tahun pertama kehidupan pernikahan mereka.