Kelainan Genetik Langka, Tubuh Ridho Ganti Kulit Hampir Setiap Waktu

Vania Rossa | Suara.com

Rabu, 15 Januari 2020 | 14:55 WIB
Kelainan Genetik Langka, Tubuh Ridho Ganti Kulit Hampir Setiap Waktu
Ridho mengidap kelainan genetik langka, sindrom kulit kura-kura. (Suara.com/Anang Firmansyah)

Endah memiliki cerita yang mungkin tidak akan dilupakan usai proses kelahiran. "Pertama kali saya melihat Ridho itu setelah berumur 9 hari. Karena keluarga dan perawat juga menunggu waktu yang tepat. Begitu saya melihat Ridho untuk pertama kalinya, langsung shock dan mau pingsan. Saya istighfar terus sampai saya tenang dan siap untuk menggendong," ujarnya.

Ia merasa beruntung karena Ridho tumbuh hingga sekarang berusia 4 tahun dan lancar berkomunikasi. Menurutnya, harapan hidup orang yang mengidap kelainan genetik Harlequin Ichthyosis tidak akan lama setelah lahir.

Ridho mengidap kelainan genetik langka, sindrom kulit kura-kura. (Suara.com/Anang Firmansyah)
Ridho mengidap kelainan genetik langka, sindrom kulit kura-kura. (Suara.com/Anang Firmansyah)

"Saya sering mengajak bersosialisasi ke luar, kaya kemarin terakhir ke pantai. Membiasakan agar Ridho tidak merasa minder. Selain itu juga agar bisa berkomunikasi," katanya.

Dulu, lingkungan keluarga dan warga sekitar sempat mengucilkan anaknya. Bahkan, sampai ada yang menyebut sebagai anak genderuwo.

"Saya tidak marah kalau mendengar istilah itu, hanya saja saya menangis dan nelangsa. Mungkin karena Ridho berbeda dari lainnya. Saya menyadari itu," ungkapnya.

Justru dari situlah ia mulai optimis, memberi semangat ke Ridho agar bisa bertahan hidup. Perlahan pola pikir Endah berubah. Ia meyakini bahwa kelahiran Ridho membawa keberkahan baginya.

"Saya berpikirnya Ridho memberi kekuatan bagi saya. Kata perawat, Ridho semangat hidupnya tinggi karena nangisnya semakin kencang. Biasanya, kalau kasus seperti ini, setelah lahir tidak nangis," lanjutnya.

Ia ingin memberikan 'suntikan' semangat kepada orangtua lain yang kebetulan bernasib sama seperti dirinya. Karena menurutnya, kebanyakan orangtua langsung putus asa melihat kondisi anaknya yang terlahir mengidap kelainan genetik ini.

"Harapan saya ke arah medis, karena obatnya belum ditemukan. Saya harap bagi keluarga lainnya yang kebetulan mempunyai anak seperti ini, bisa mengikuti cara saya. Kalau ada yang kebetulan memiliki anak seperti ini, silahkan berbagi cerita kepada saya," katanya membuka diri.

Ketika ditanya wartawan mengenai cita-citanya, Ridho yang saat itu sedang sibuk dengan mainannya, mengaku bercita-cita menjadi dokter kulit.

"Saya kepengin menjadi dokter kulit kalau sudah besar," jawabnya dengan nada lirih.

Kontributor : Anang Firmansyah

Cari Tahu

Kumpulan Kuis Menarik

Kuis Ujian Kepekaan: Apakah Anda Individu yang Empati atau Justru Cuek?
Ikuti Kuisnya ➔
Simulasi TKA SD: 15 Soal Matematika Kelas 6 Materi Bilangan
Ikuti Kuisnya ➔
Simulasi TKA: 30 Soal Matematika SMP 2026, Lengkap Kunci Jawaban dan Pembahasan
Ikuti Kuisnya ➔
15 Soal Simulasi TWK Paskibraka 2026
Ikuti Kuisnya ➔
Simulasi: 25 Soal UTBK SNBT 2026 dan Kunci Jawabannya
Ikuti Kuisnya ➔
KUIS: Kepribadian Kamu Mirip Kue Lebaran Apa, Sih?
Ikuti Kuisnya ➔
Kuis Love Language 2026: Kenali Bahasa Cintamu agar Hubungan Makin Klik dan Minim Drama!
Ikuti Kuisnya ➔
KUIS: THR Kamu Cocok Buat Beli HP Apa? Cek Rekomendasinya
Ikuti Kuisnya ➔
Kuis Mudik Naik Motor 2026: Uji Kesiapan Anda Sebelum Pulang Kampung
Ikuti Kuisnya ➔
Kuis Geografi Indonesia Sejauh Mana Anda Mengenal Peta Nusantara?
Ikuti Kuisnya ➔
KUIS: THR Sudah Cair? Ungkap Karakter Asli Keuangan Kamu
Ikuti Kuisnya ➔

Komentar

Terkait

Kelainan Genetik, Wanita Ini Malu Ribuan Tumor Menutupi Tubuhnya

Kelainan Genetik, Wanita Ini Malu Ribuan Tumor Menutupi Tubuhnya

Health | Jum'at, 03 Januari 2020 | 08:58 WIB

Kelainan Genetik Langka, Tiga Bersaudara Punya Darah Berwarna Putih Susu

Kelainan Genetik Langka, Tiga Bersaudara Punya Darah Berwarna Putih Susu

Health | Selasa, 19 November 2019 | 17:57 WIB

Dialami Putri Joanna Alexandra, Kenali Kelainan Langka Campomelic Dysplasia

Dialami Putri Joanna Alexandra, Kenali Kelainan Langka Campomelic Dysplasia

Health | Sabtu, 16 November 2019 | 18:35 WIB

Terkini

Bukan Sekadar Sekolah, Anak Neurodivergent Butuh Dukungan Menyeluruh untuk Tumbuh

Bukan Sekadar Sekolah, Anak Neurodivergent Butuh Dukungan Menyeluruh untuk Tumbuh

Health | Rabu, 15 April 2026 | 19:14 WIB

Awas Logam Berat! Ini 7 Deretan Risiko Kesehatan Jika Mengonsumsi Ikan Sapu-Sapu

Awas Logam Berat! Ini 7 Deretan Risiko Kesehatan Jika Mengonsumsi Ikan Sapu-Sapu

Health | Rabu, 15 April 2026 | 15:33 WIB

Waspada Gejala Awal Serangan Jantung Sering Dikira Diare Biasa

Waspada Gejala Awal Serangan Jantung Sering Dikira Diare Biasa

Health | Selasa, 14 April 2026 | 09:26 WIB

Saat Screen Time Tak Bisa Dihindari, Ini Rekomendasi Tontonan Anak yang Aman dan Edukatif

Saat Screen Time Tak Bisa Dihindari, Ini Rekomendasi Tontonan Anak yang Aman dan Edukatif

Health | Selasa, 14 April 2026 | 08:37 WIB

Air Jernih Belum Tentu Aman: Inilah 'Musuh Tak Terlihat' yang Memicu Stunting pada Anak

Air Jernih Belum Tentu Aman: Inilah 'Musuh Tak Terlihat' yang Memicu Stunting pada Anak

Health | Senin, 13 April 2026 | 06:15 WIB

Bisa Remisi, Ini Cara Mengendalikan Diabetes Tanpa Bergantung Obat

Bisa Remisi, Ini Cara Mengendalikan Diabetes Tanpa Bergantung Obat

Health | Minggu, 12 April 2026 | 22:48 WIB

Sering Self-Diagnose? Hentikan Kebiasaan Berbahaya Ini dengan Panduan Cerdas Pilih Produk Kesehatan

Sering Self-Diagnose? Hentikan Kebiasaan Berbahaya Ini dengan Panduan Cerdas Pilih Produk Kesehatan

Health | Jum'at, 10 April 2026 | 20:29 WIB

Jangan Asal Pilih Material Bangunan! Ini Dampak Buruk Paparan Timbal Bagi Otak dan Kesehatan

Jangan Asal Pilih Material Bangunan! Ini Dampak Buruk Paparan Timbal Bagi Otak dan Kesehatan

Health | Jum'at, 10 April 2026 | 14:00 WIB

96% Warga Indonesia Tak ke Dokter Gigi, Edukasi Digital Jadi Kunci Ubah Kebiasaan

96% Warga Indonesia Tak ke Dokter Gigi, Edukasi Digital Jadi Kunci Ubah Kebiasaan

Health | Kamis, 09 April 2026 | 19:16 WIB

Aktivitas Bermain Menunjang Perkembangan Holistik dan Kreativitas Anak

Aktivitas Bermain Menunjang Perkembangan Holistik dan Kreativitas Anak

Health | Kamis, 09 April 2026 | 15:15 WIB