Kelainan Genetik Langka, Tubuh Ridho Ganti Kulit Hampir Setiap Waktu

Vania Rossa

Rabu, 15 Januari 2020 | 14:55 WIB
Kelainan Genetik Langka, Tubuh Ridho Ganti Kulit Hampir Setiap Waktu
Ridho mengidap kelainan genetik langka, sindrom kulit kura-kura. (Suara.com/Anang Firmansyah)

Endah memiliki cerita yang mungkin tidak akan dilupakan usai proses kelahiran. "Pertama kali saya melihat Ridho itu setelah berumur 9 hari. Karena keluarga dan perawat juga menunggu waktu yang tepat. Begitu saya melihat Ridho untuk pertama kalinya, langsung shock dan mau pingsan. Saya istighfar terus sampai saya tenang dan siap untuk menggendong," ujarnya.

Ia merasa beruntung karena Ridho tumbuh hingga sekarang berusia 4 tahun dan lancar berkomunikasi. Menurutnya, harapan hidup orang yang mengidap kelainan genetik Harlequin Ichthyosis tidak akan lama setelah lahir.

Ridho mengidap kelainan genetik langka, sindrom kulit kura-kura. (Suara.com/Anang Firmansyah)
Ridho mengidap kelainan genetik langka, sindrom kulit kura-kura. (Suara.com/Anang Firmansyah)

"Saya sering mengajak bersosialisasi ke luar, kaya kemarin terakhir ke pantai. Membiasakan agar Ridho tidak merasa minder. Selain itu juga agar bisa berkomunikasi," katanya.

Dulu, lingkungan keluarga dan warga sekitar sempat mengucilkan anaknya. Bahkan, sampai ada yang menyebut sebagai anak genderuwo.

"Saya tidak marah kalau mendengar istilah itu, hanya saja saya menangis dan nelangsa. Mungkin karena Ridho berbeda dari lainnya. Saya menyadari itu," ungkapnya.

Justru dari situlah ia mulai optimis, memberi semangat ke Ridho agar bisa bertahan hidup. Perlahan pola pikir Endah berubah. Ia meyakini bahwa kelahiran Ridho membawa keberkahan baginya.

"Saya berpikirnya Ridho memberi kekuatan bagi saya. Kata perawat, Ridho semangat hidupnya tinggi karena nangisnya semakin kencang. Biasanya, kalau kasus seperti ini, setelah lahir tidak nangis," lanjutnya.

Ia ingin memberikan 'suntikan' semangat kepada orangtua lain yang kebetulan bernasib sama seperti dirinya. Karena menurutnya, kebanyakan orangtua langsung putus asa melihat kondisi anaknya yang terlahir mengidap kelainan genetik ini.

"Harapan saya ke arah medis, karena obatnya belum ditemukan. Saya harap bagi keluarga lainnya yang kebetulan mempunyai anak seperti ini, bisa mengikuti cara saya. Kalau ada yang kebetulan memiliki anak seperti ini, silahkan berbagi cerita kepada saya," katanya membuka diri.

baca juga

Ketika ditanya wartawan mengenai cita-citanya, Ridho yang saat itu sedang sibuk dengan mainannya, mengaku bercita-cita menjadi dokter kulit.

"Saya kepengin menjadi dokter kulit kalau sudah besar," jawabnya dengan nada lirih.

Kontributor : Anang Firmansyah

Cari Tahu

Kumpulan Kuis Menarik

KUIS: Kacamata Apa yang Paling Cocok dengan Gayamu?
Ikuti Kuisnya ➔
KUIS: Sepatu Mana yang Cocok dengan Kepribadianmu?
Ikuti Kuisnya ➔
KUIS: Seberapa Kenal Kamu dengan Si Zodiak Cancer?
Ikuti Kuisnya ➔
KUIS: Tipe Karakter Apakah Kamu Saat Mati Listrik Melanda?
Ikuti Kuisnya ➔
KUIS: Seberapa Kenal Kamu dengan MPR RI?
Ikuti Kuisnya ➔
KUIS: Tipe Work-Life Balance Mana yang Paling Kamu Banget?
Ikuti Kuisnya ➔
KUIS: Siapa Kamu di Kru Bajak Laut Topi Jerami?
Ikuti Kuisnya ➔
Kuis Ujian Kepekaan: Apakah Anda Individu yang Empati atau Justru Cuek?
Ikuti Kuisnya ➔
Simulasi TKA SD: 15 Soal Matematika Kelas 6 Materi Bilangan
Ikuti Kuisnya ➔
Simulasi TKA: 30 Soal Matematika SMP 2026, Lengkap Kunci Jawaban dan Pembahasan
Ikuti Kuisnya ➔
15 Soal Simulasi TWK Paskibraka 2026
Ikuti Kuisnya ➔

Komentar

Terkait

Kelainan Genetik, Wanita Ini Malu Ribuan Tumor Menutupi Tubuhnya

Kelainan Genetik, Wanita Ini Malu Ribuan Tumor Menutupi Tubuhnya

Health | Jum'at, 03 Januari 2020 | 08:58 WIB

Kelainan Genetik Langka, Tiga Bersaudara Punya Darah Berwarna Putih Susu

Kelainan Genetik Langka, Tiga Bersaudara Punya Darah Berwarna Putih Susu

Health | Selasa, 19 November 2019 | 17:57 WIB

Dialami Putri Joanna Alexandra, Kenali Kelainan Langka Campomelic Dysplasia

Dialami Putri Joanna Alexandra, Kenali Kelainan Langka Campomelic Dysplasia

Health | Sabtu, 16 November 2019 | 18:35 WIB

Terkini

Kenyamanan Jadi Prioritas Baru dalam Mobilitas Warga Kota

Kenyamanan Jadi Prioritas Baru dalam Mobilitas Warga Kota

Lifestyle | Jum'at, 17 Juli 2026 | 21:42 WIB

Heboh Transpuan Bogor Dilempar Air Seni, Amnesty Duga Buntut dari Perpres 111/2025

Heboh Transpuan Bogor Dilempar Air Seni, Amnesty Duga Buntut dari Perpres 111/2025

News | Jum'at, 17 Juli 2026 | 21:35 WIB

Spanyol vs Argentina: 6 Faktor Penentu Juara Piala Dunia 2026

Spanyol vs Argentina: 6 Faktor Penentu Juara Piala Dunia 2026

Bola | Jum'at, 17 Juli 2026 | 21:30 WIB

Mitra Grab Sambut Positif Skema Komisi 8 Persen, Sebut Tak Ada Lagi Potongan Tambahan

Mitra Grab Sambut Positif Skema Komisi 8 Persen, Sebut Tak Ada Lagi Potongan Tambahan

News | Jum'at, 17 Juli 2026 | 21:22 WIB

Korban Tewas Kecelakaan Sibolangit Dibawa ke RS Adam Malik, Kondisi Mengenaskan

Korban Tewas Kecelakaan Sibolangit Dibawa ke RS Adam Malik, Kondisi Mengenaskan

Sumut | Jum'at, 17 Juli 2026 | 21:13 WIB

Dengue Rugikan Indonesia Rp9 Triliun di 2024: Mengapa 3M Saja Tidak Lagi Cukup?

Dengue Rugikan Indonesia Rp9 Triliun di 2024: Mengapa 3M Saja Tidak Lagi Cukup?

Health | Jum'at, 17 Juli 2026 | 21:13 WIB

Penantian 18 Tahun Terbayar, 5 Ribu Penggemar 'Karaoke Massal' di Konser Peterpan Malaysia

Penantian 18 Tahun Terbayar, 5 Ribu Penggemar 'Karaoke Massal' di Konser Peterpan Malaysia

Entertainment | Jum'at, 17 Juli 2026 | 21:11 WIB

6 Korban Kecelakaan Sibolangit Dirawat di RS Adam Malik, 1 Anak Luka Serius

6 Korban Kecelakaan Sibolangit Dirawat di RS Adam Malik, 1 Anak Luka Serius

Sumut | Jum'at, 17 Juli 2026 | 21:08 WIB

Kisah Foto Ikonik Messi dan Bayi Lamine Yamal, Berujung Duel di Final Piala Dunia 2026

Kisah Foto Ikonik Messi dan Bayi Lamine Yamal, Berujung Duel di Final Piala Dunia 2026

Bola | Jum'at, 17 Juli 2026 | 20:55 WIB

Bantargebang Berbenah, Sampah Warga Tetap Diangkut

Bantargebang Berbenah, Sampah Warga Tetap Diangkut

News | Jum'at, 17 Juli 2026 | 20:49 WIB

×