Suara.com - Pemerintah Indonesia telah memastikan bahwa Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) kini telah dijamin dalam Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Layanan tersebut merupakan terapi bagi bayi dengan berat badan lahir rendah (BBLR) maupun anak yang mengidap penyakit langka.
WHO dan UNICEF telah merekomendasikan PKMK sejak tahun 2009 untuk penanganan penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang membuat bayi tidak dapat mengonsumsi ASI. Dengan pemberian PKMK tersebut diharapkan dapat menyelamatkan jiwa anak serta mencegahnya menjadi stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Prof. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), mengakui bahwa penanganan pasien penyakit langka di Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan, terutama dari segi biaya.
Disebutkan bahwa kebutuhan PKMK bisa habiskan biaya hampir setara upah minimum Provinsi (UMP) Jakarta.
Oleh sebab itu, dimasukannya PKMK dalam Formularium Nasional (Fornas) diharapkan bisa jadi solusi penanganan penyakit langka pada bayi. Fornas merupakan daftar obat terpilih yang dibutuhkan dan digunakan sebagai acuan penulisan resep pada pelaksanaan pelayanan kesehatan.
Penetapan PKMK dalam Fornas tersebut berdasarkan Keputusan Menteri Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
"Biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang diperlukan untuk PKMK ini bisa mencapai Rp 4 juta hingga 5 juta per pasien per bulan," ungkap Prof. Damayanti dalam keterangannya, Selasa (27/8/2024).
Dia berharap, upaya pemerintah itu dapat membantu pengobatan pasien penyakit langka dan mengurangi kejadian stunting di Indonesia.
"Pasien penyakit langka memang perlu dukungan agar bisa hidup menjadi SDM yang berkualitas dan bebas malnutrisi atau stunting" imbuhnya.
Baca Juga: Pakar Indonesia Merintis Uji Klinis Pengobatan GERD dengan Fexuprazan
Mahalnya terapi PKMK juga diakui oleh Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami. Tak hanya mahal, tapi juga sulit didapatkan.
Oleh sebab itu, langkah pemerintah memasukan PKMK dalam Fornas diharapkan benar-benar bisa jadi jaminan penyediaan layanan tersebut yang lebih terjangkau dan mudah diakses.
"Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK dalam formularium nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien," ujar Peni.
Adapun PKMK yang sudah disertakan dalam Fornas itu mencakup pengobatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia dan Bayi Prematur.
Diketahui, penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi sekitar 1 dari 2.000 populasi. Sebagian besar atau 80 persen kasus penyakit langka disebabkan kelainan genetik, dengan 30 persen kasus berakhir pada kematian sebelum usia 5 tahun.
Beberapa penyakit langka yang ada di Indonesia di antaranya, Mukopolisakaridosis (MPS) tipe II atau sindrom Hunter dengan angka kejadian 1 dari 162.000, Maple Syrup Urine Diseases (MSUD) dengan angka kejadian 1 dari 180.000 kelahiran hidup, dan Glucose-galactose malabsorption syndrome yang jumlah pasiennya hanya sekitar 100 orang di seluruh dunia.
Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kemenkes RI, Eva Susanti, mengungkapkan bahwa 50 persen penyandang penyakit langka ialah anak-anak. Namun hanya 5 persen obat-obatan untuk penyakit langka yang baru tersedia di Indonesia.
