RSCM Dorong Implementasi Peraturan Bantu Anak Penyakit Langka

Suara.com - RSCM Dorong Implementasi Peraturan Bantu Anak Penyakit Langka

Dorong Implementasi Peraturan tentang Nutrisi Medis Khusus Untuk Bantu Pemenuhan Nutrisi Anak dengan Penyakit Langka

Kebanyakan orang tua berlomba untuk memenuhi nutrisi terbaik di 1000 hari pertama kehidupan untuk mencegah stunting, atau kondisi gagal tumbuh akibat malnutrisi kronis.

Namun, ada sekitar 350 juta orang dengan penyakit langka, dimana 30 persen di antaranya adalah anak-anak di bawah 5 tahun, yang bahkan berjuang memenuhi kebutuhan makanan untuk bertahan hidup. Tantangan dalam mendapatkan nutrisi dihadapi setiap hari oleh anak dengan penyakit langka, mulai dari sulitnya ketersediaan hingga mahalnya biaya yang harus dikeluarkan.

Dalam momentum 100 tahun RSCM, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bersama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas Indonesia kembali mengedukasi mengenai kondisi anak dengan penyakit langka di Indonesia.

Hal ini menjadi semakin mendesak mengingat anak-anak dengan beberapa jenis penyakit langka di Indonesia bergantung pada pemberian nutrisi medis khusus untuk bertahan hidup sehari-hari.

Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan anak dengan kondisi medis khusus seperti penyakit langka memiliki beban yang sangat besar, baik dari sisi tantangan kesehatannya maupun pemenuhan nutrisi sehari-hari.

"Untuk itu, kami aktif mendorong bantuan berbagai pihak, salah satunya adalah dorongan implementasi peraturan untuk memudahkan penyediaan dan penanggungan nutrisi medis khusus bagi anak dengan penyakti langka," katanya dalam siaran pers yang dikirimkan Suara.com.

Saat ini, ada sekitar 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75 persen dari pasien penyakit langka adalah anak-anak1 dan hanya sekitar 5 persen pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai.

Di Indonesia sendiri, 1 dari 1000 orang memiliki penyakit langka. Selain berbahaya bagi kondisi kesehatan anak sendiri, anak dengan penyakit langka juga berpotensi mengalami stunting akibat sulitnya pemenuhan nutrisi pada awal kehidupan.

 Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik menuturkan sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting.

"Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitif anak dapat dinomorduakan. Pemerintah wajib mendukung kebutuhan anak dengan penyakit langka, terlebih saat ini sudah diterbitkan ada Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 tentang Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit,” ungkap Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik. 

Lebih lanjut, Prof. Damayanti menjelaskan bahwa tidak sedikit anak dengan penyakit langka yang membutuhkan Pangan untuk Kondisi Medis Khusus (PKMK) yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan sebagai satu-satunya sumber nutrisi maupun terapi pendukung.