Kulit Bocah Ini Gatal dan Luka Setiap Kali Terkena Sinar Matahari

Musim Panas, Duka Bagi Keluarga Wagstaff
Kelainan ini masuk dalam kategori langka, karena hanya 1 dari 100.000 orang yang mungkin mengalaminya. Apalagi kasusnya dialami anak kecil yang begitu lucu.

Nona Wagstaff beserta keluarga harus menutup tirai rumah dan mematikan pemanas ruangan pada musim tertentu. Itu semua dilakukan untuk mencegah sinar matahari masuk dan membuat tubuh Bethany kepanasan.

"Jika terkena sinar matahari, kulitnya akan berubah warna dari putih menjadi merah dalam hitungan detik. Dia terus-menerus menggaruk kulitnya," Amy menjelaskan.

Musim panas yang ditunggu-tunggu banyak orang, adalah kesedihan untuk keluarga Wagstaff, dan musim dingin atau hujan adalah kegembiraan untuk keluarga mereka terutama Bethany.

"Kami telah mencoba ratusan krim dan salep, namun tidak satu pun yang membantunya, malah semakin buruk." kata Amy.

Dua tahun kemudian, pada Mei 2013, Bethany akhirnya kembali dirujuk ke Great Ormond Street Hospital di mana dia menerima pengobatan dengan dibungkus oleh pakaian basah yang khusus dibuat untuk menenangkan kemerahan dan gatal pada tubuhnya.

Untuk menghentikan gatal dan meningkatkan kekebalan tubuh terhadap sinar matahari, Bethany juga diberikan obat Azathioprine yang harus diminumnya setiap hari. Namun, karena terlalu panjang waktu pengobatan, obat itu pun dihentikan karena akan berbahaya untuk ginjalnya ke depan.