Derita Penyakit Langka, Tubuh Perempuan Ini 'Membatu'

Suara.com - Jasmin Floyd perempuan asal Connecticut (23) menderita kondisi tulang langka yang disebut Fibrodysplasia Ossificans Progressivait. Kondisi ini menyebabkan otot, tendon dan ligamennya perlahan-lahan menjadi kaku dan 'membatu'.

Akibatnya, Jasmin harus kehilangan mobilitas dari rahang, leher, bahu, siku hingga pinggul. Di dunia, hanya ada 800 kasus yang tercatat mengenai kondisi tulang langka tersebut.

Dokter pertama kali mendiagnosis Jasmin ketika usianya menginjak usia lima tahun dan mengeluh merasakan sakit yang menyiksa di lehernya.

"Saya mengeluh merasakan kaku dalam perjalanan ke sekolah TK, tapi orangtua saya berpikir itu hanya karena salah tidur dan tidak perlu khawatir," tutur Jasmin seperti yang dikutip dari dailymail.co.uk.

Seiring waktu, kondisi tersebut telah menyebabkan Jasmin kehilangan mobilitas dalam dirinya dan membatasi kemampuannya untuk makan juga berbicara.

Sayangnya, kondisi tersebut juga berarti ia perlahan-lahan harus  menggunakan kursi roda. "Tulang ekstra yang telah berkembang di sendi saya menyebabkan mobilitas terbatas sangat parah," tambahnya.

Kondisi tersebut diperkirakan akan memaksa Jasmin untuk duduk di kursi roda selamanya.

"Salah satu bagian yang paling sulit adalah berusaha untuk tidak takut dengan kondisi ini. Begitu tak terduga bahwa saya tidak tahu apa yang akan terjadi berikutnya."

Meski demikian, Jasmin selalu mencoba untuk menjadi pribadi yang mandiri. Bahkan perempuan pemberani ini berencana untuk melakukan perjalanan ke seluruh dunia selagi bisa.

Untuk mengatasi hal tersebut, Jasmin secara khusus sudah mulai beradaptasi dengan alat-alat bantu tugas sehari-hari.

"Saya punya sesuatu yang saya dapat digunakan untuk menghidupkan kompor, karena saya tidak dapat mencapai dan mengubah tombol-tombol. Saya juga memiliki sikat membungkuk yang dibuat ayah saya sehingga saya bisa menyikat rambut saya secara mandiri," tambahnya.

Selain itu, Jasmin juga melakukan penggalangan dana untuk membeli alat bantu mobilitas yang memungkinkan dia untuk melakukan perjalanan lebih mudah, serta memudahkan hidup sehari-hari.

"Itu akan membuat saya merasa lebih mandiri dan memungkinkan saya untuk melakukan perjalanan. Bantuan ini akan berarti, saya akan dapat bersaing dengan orang-orang lebih mudah dan tidak perlu mengambil istirahat ketika saya sedang berjalan. Saya juga akan mendapatkan sebuah perjalanan lebih dan melakukan banyak hal saat saya mampu," ceritanya.