Suara.com - Maddie Hoffman dari Burleson, Texas, kerap disangka menjadi korban luka bakar oleh orang lain, karena penampilan kulitnya yang kemerahan. Dia juga mendapatkan intimidasi di sekolah, karena penampilan, serta bau badan tidak biasa yang disebabkan oleh kelainan ini.
Bocah perempuan malang yang kini berusia sembilan tahun itu menderita penyakit ichthyosis epidemolitik. Suatu kondisi di mana kulitnya bisa tumbuh hingga sepuluh kali lebih cepat dari biasanya, mengelupas dan menjadi sangat kering hingga dia tidak bisa bergerak.
Penyakit yang dideritanya sejak lahir -- dimana Maddie lahir prematur pada usia 33 minggu, merupakan menyerang satu dari 200.000 orang. Setiap hari, Maddie harus menjalani rutinitas dua jam untuk mengangkat sel kulit mati dan melakukan tindakan perlindungan agar tak terkena infeksi yang mengancam jiwa. Dulu sang ibunda, Emily (42), diberitahu bahwa putrinya Maddie tidak akan selamat sesaat setelah lahir.
Namun penggosokan setiap hari telah membantu membuat Maddie tetap hidup.Emily pun bercerita sempat tidak diizinkan memeluk putrinya sampai Maddie berusia tujuh hari di ruang isolasi.
"Pada saat lahir terlihat bahwa dia menderita ichthyosis dan tak lama kemudian semua lapisan kulitnya terjatuh selembar demi selembar, dia merah padam dan tampak seperti korban luka bakar. Dokter ER memberitahu kami, 'Anda tahu bayi Anda mungkin tidak bisa bertahan?' Itu sangat menakutkan," kenang Emily dilansir Daily Mail.
chthyosis, lanjut dia, bisa mematikan saat bayi lahir pertama. Oleh karena itu Maddie perlu tetap terhidrasi, terbebas dari infeksi bebas dan dikarantina. "Kami bahkan harus memakai sarung tangan untuk menyentuhnya," tambah ibunda Maddie.
Emily kemudian bercerita bagaimana ia dan tim dokter ibarat melakukan pertempuran setiap hari agar luka yang diderita Maddie tidak terkena infeksi. "Maddie telah dirawat di rumah sakit karena infeksi berat dan jenis MRSA yang paling berbahaya. Jika tidak segera ditangani dengan antibiotik, infeksi itu bisa masuk ke aliran darahnya dan dia bisa kehilangan anggota badan atau mati karena hal ini," terangnya panjang lebar.
Maddie yang saat lahir berada dalam kondisi prematur pada usia 33 minggu, didiagnosis menderita ichthyosis epidemolitik, suatu kondisi yang menyerang satu dari 200.000 orang. Karena kondisi langka yang ia derita, ia kerap mendapat gangguan di sekolah.
"Bullying adalah masalah besar baginya, dia mengalami banyak tatapan dan godaan, anak-anak merasa gugup saat melihat kulitnya mengelupas dan menyinggung masalah bau yang disebabkan oleh penumpukan kulit," tambah Emily.
Meski begitu, Emily yang juga merupakan seorang ibu tunggal tetap berusaha positif dengan harapan suatu saat nanti buah hatinya dapat sembuh dengan total.
TERPOPULER
