Infografis
Tantangan Besar: Diagnosa dan Akses Pengobatan
Ketua HMHI, dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), mengungkapkan bahwa banyak kasus hemofilia baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat. Kondisi ini berisiko menyebabkan komplikasi serius seperti disabilitas hingga kematian.
Salah satu tantangan utama dalam penanganan hemofilia adalah terbatasnya fasilitas diagnosis dan akses terhadap terapi di berbagai wilayah Indonesia.
Penelitian yang dilakukan oleh Unit Kerja Koordinasi Hematologi-Onkologi IDAI pada 2022 menunjukkan bahwa prevalensi inhibitor terhadap terapi faktor VIII mencapai 9,6% pada anak dengan hemofilia A.
Ini berarti, sebagian pasien mengalami hambatan pengobatan karena tubuh mereka membentuk antibodi yang menolak terapi tersebut.
Kisah Nyata dari Para Pejuang Gangguan Perdarahan
HK, seorang pasien hemofilia yang telah berjuang selama lebih dari 34 tahun, mengungkapkan pentingnya edukasi serta pemerataan akses pengobatan.
“Saya berharap, obat konsentrat faktor pembekuan dapat terus ditanggung oleh BPJS. Obat ini menyelamatkan nyawa dan mencegah infeksi melalui transfusi darah,” katanya.
Sementara itu, SRS, seorang remaja 17 tahun yang hidup dengan Von Willebrand Disease (VWD)—gangguan perdarahan turunan lainnya—berbagi kisah tentang sulitnya proses diagnosis.
Baca Juga: Rayakan Hari Kartini: 4 Perempuan Tangguh Menjawab Tantangan Era Digital
Gejala ringan seperti lebam dan perdarahan di gusi awalnya dianggap sepele. Ia baru mendapatkan penanganan yang tepat setelah bertahun-tahun dan melalui serangkaian prosedur medis yang panjang.
