REGIONAL:
"Di Kamerun, penyakit sel sabit identik dengan diskriminasi, penyakit memalukan, sesuatu yang mistis," kata Fernand Tekoua, presiden asosiasi nasional orang-orang dengan penyakit sel sabit.
"Ini tertanam dalam kebiasaan masyarakat. Bahkan keluarga berpikir Anda tidak berharga dan hanya menunggu hari Anda untuk mati," katanya.
Mayat Hidup
Menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), anemia sel sabit paling umum di Afrika, dan memengaruhi hingga dua persen dari populasi di negara-negara tropis seperti Kamerun.
Gejala utamanya adalah, penderita sering merasa nyeri tak tertahan selama sepekan, rentan terhadap infeksi, anemia sehingga menyebabkan kelemahan serta kelelahan.
Dalam catatan WHO, sebagian besar anak-anak yang menderita penyakit itu hanya bertahan hidup sampai 5 tahun sejak lahir.
Seperti Diane, orang tua lain yang diwawancarai menggambarkan anak-anak mereka terus menerus sakit sejak lahir. Bagi orang tua, memunyai anak seperti itu bakal menghabiskan seluruh harta beda, sama seperti Diane dan suaminya.
"Per pekan, biaya untuk pengobatan anemia sel sabit mencapai 200 ribu Kamerun Franc atau setara USD 350. Padahal, mayoritas keluarga di Kamerun tak punya uang untuk makan,” tutur Tekoua.
"Anak dengan penyakit sel sabit dengan demikian dilihat sebagai orang yang menghancurkan keluarga."
Meskipun tidak ada bukti bahwa anak-anak dengan penyakit sel sabit secara teratur dibunuh di Kamerun, sejumlah dokter, pasien, dan orang tua mengakui menyarankan bahwa hal itu dimungkinkan.
"Dia monster, dia layak mati," kata seorang ibu di ibu kota Yaounde, mengomentari putranya yang berusia sembilan tahun dan menderita anemia sel sabit.
Ketika dia tahu dia menderita penyakit itu dua tahun lalu, pasangannya meninggalkannya dan dia tidak pernah lagi membawa bocah itu ke RS.
"Saya tidak akan meneteskan air mata pada kematian anak ini yang memisahkan saya dari suami saya," katanya.
Beberapa orang dengan penyakit itu mengatakan, orang tua mereka akan mengatakan kepada mereka: "Mengapa saya membawa Anda ke dunia? Anda seharusnya tidak hidup. Mati dan tinggalkan kami dalam damai."
Mereka disebut sebagai "mayat hidup ", "murid-murid setan" dan "penjaga neraka", kata mereka.
Hans Edgar, 24, yang hidup dengan penyakit itu, mengatakan bahwa ayahnya keluar dari keluarga setelah menolak membelanjakan satu sen untuk "anak tukang sihirnya".
Ibunya kemudian membawanya ke sebuah marabout, yang pada suatu hari menempatkan dia di atas perapian untuk membakar tubuhnya dari roh jahat.
"Saya masih kecil dan saya melompat dengan semua kekuatan putus asa untuk menyelamatkan kulit saya," katanya. "Dia ingin memanggangku seperti ayam."
Pencegahan
Kementerian kesehatan Kamerun memperkirakan, penyakit sel sabit bertanggung jawab atas 16 persen dari semua kematian anak-anak balita.
"Ini banyak sekali. Ini benar-benar masalah yang mengkhawatirkan," kata Etoundi Mballa, kepala divisi untuk penyakit dan epidemi Kementerian Kesehatan Kamerun.
Pada 2014, pusat perawatan pertama yang ditujukan untuk penyakit itu dibuka di sebuah rumah sakit di kota kedua Kamerun, Douala. Tetapi tidak seperti program HIV, tuberkulosis dan malaria, program ini tidak disubsidi oleh pemerintah.
Mballa mengatakan, departemen kesehatan menyiapkan program peningkatan kesadaran, vaksin gratis untuk infeksi tertentu dan tablet besi, serta antibiotik, untuk memerangi penyakit tersebut.
Kementerian juga merekomendasikan agar orang dewasa muda diuji untuk mengetahui membawa penyakit itu atau tidak, agar aman ketika menikah dan memiliki anak.
Tetapi orang-orang yang hidup dengan penyakit itu mengatakan, pemerintah harusnya bisa berbuat banyak untuk mereka yang terlanjur hidup bersama anemia sel sabit.
Di Douala, mereka yang selamat sampai remaja dan dewasa bertemu dua kali seminggu untuk saling menghibur, mendiskusikan masa depan, dan berbagi keprihatinan dan saran.
Untuk mengakhiri penyakit, mereka berpikir pemerintah harus membuat tes darah gratis dan wajib.
"Jika orang tua saya telah melakukan tes ini, saya tidak akan pergi berkeliling hari ini dengan penyakit yang menghancurkan hidup saya," kata Allan, seorang siswa berusia 17 tahun.
TERPOPULER
