Suara.com - Seorang wanita usia 52 tahun hampir kehilangan kepalanya karena lehernya yang sangat lemah untuk menopang. Kondisi ini disebabkan oleh penyakit langka yang dideritanya.
Karen Pugh, wanita yang memiliki leher lemah ini divonis menderita sindrom Ehlers-Danlos yakni penyakit langka yang membuat ligamennya tidak kuat menopang kepalanya.
Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) adalah penyakit langka yang menyebabkan gangguan pada kekuatan dan kelenturan jaringan tubuh, seperti kulit, sendi, pembuluh darah dan organ dalam.
Karen pun terancam mengalami kelumpuhan dan kematian mendadak akibat menderita penyakit langka ini. Kondisi inilah yang beberapa kali membuat Karen ingin berhenti berjuang.
"Saya ingin memenggal kepala sendiri, ini seperti semangka yang ditopang batang dan saya berisiko mati kapan pun," kata Karen dikutip dari The Sun.
Ia pun harus menggunakan penyangga leher secara permanen kapan pun dan dimana pun agar kepalanya tidak jatuh ke belakang atau ke depan.
Selain itu, Karen terpaksa harus berhenti bekerja dari pabrik kalkun karena kondisinya yang sudah tidak memungkinkan untuk bekerja.
Padahal Karen membutuhkan dana sekitar Rp 1,3 miliar untuk operasi. Sehingga keluarga dan teman-temannya pun mengadakan penggalangan dana untuk kesembuhan Karen.
Karen berharap dana tersebut segera terkumpul untuk membantunya menjalani operasi batang punggung di Barcelona. Di sisi lain, hilang pula harapannya bisa memutarkan leher setelah operasi.
Karen yang sudah tersiksa karena menderita sindrom Ehlers-Danlos, ternyata ia juga didiagnosis menderita EDS, yakni mencakup 13 kelainan jaringan ikat genetik sejak 2014 silam.
EDS itulah menyebabkan masalah kolagen yang dibutuhkan tubuh untuk menahan kulit, persendian, pembuluh darah dan organ tubuh lainnya.
Kondisi inilah yang membuat persendiannya tidak mampu bergerak bebas karena penderita EDS tidak memiliki kolagen yang sehat.
TERPOPULER
